Katri Saarnio teki vuonna 2020 opinnäytetyön HHT/Oslerin taudin hoidon laadusta potilaiden kokemana. Tutkimuksen toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry ja sen tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon …
Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017. …
Tervetuloa vertaistapaamiseen Järvenpäähän lauantaina 28.8.2021 kello 12 alkaen. Tapaamispaikkanamme on Ravintola Huili osoitteessa Rantakatu 6. Syödään ja jutustellaan yhdessä ja vaihdetaan samalla kuulumisisia. Ravintola Huili on lähellä asemaa, joten pääset …
Joka vuosi kesäkuun 23. päivä vietetään HHT-tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien ongelmana on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta …
Et ole yksin sairautesi kanssa. Meitä on monta, sanoo Eeva Soveri, Suomen HHT/Osler yhdistyksen vertaistukihenkilö. Eeva valmistui vertaistukihenkilöksi syksyllä 2020. Itse hän sai diagnoosin neljä vuotta sitten ja tunsi silloin …
HARSO ry järjestää yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa kokemustoimijoiden peruskoulutuksen syksyllä 2021. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Peruskoulutuksen avulla pystytään paremmin vastaamaan tarpeeseen tiedon lisäämisestä. HARSOn järjestämä …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 8.5.2021 etäkokouksena Teams-yhteydellä. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2020 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2021 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani. Varsinaisiksi jäseniksi valittiin Sanna Rosman, Pia …
HARSO järjestää 6.5. klo 14.00 alkaen maksuttoman ja kaikille avoimen verkkotapahtuman, jonka aikana on mahdollisuus tutustua Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön Harvin toimintaan. Verkkotapahtuman yhteydessä on lisäksi esitys kehitysvammaisuuden syistä …
Tule mukaan kevätkokoukseen ja tapaamaan vertaisia! Kevätkokouksen jälkeen on mahdollista kuulla Oslerin-tautiin perehtyneiden asiantuntijalääkäreiden luento ja esittää heille kysymyksiä. Lähetämme jäsenille kutsun ja Teams-linkin tapahtumaan sähköpostitse viikolla 16. Ilmoittautumiseen ja …
Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto järjestää 26.–28.2.2021 Harvinaismessut, jotka tänä vuonna toteutetaan kokonaan verkossa. Harvinaismessut ovat maksuttomat ja kaikille avoimet. Ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiltä, paneelikeskusteluja, …
