Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 28.8.2021 aluehallintoviraston kokoontumisrajoituksia noudattaen. Mukana oli sekä HHT/Oslerin tautia sairastavia että heidän omaisiaan. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän …
Katri Saarnio teki vuonna 2020 opinnäytetyön HHT/Oslerin taudin hoidon laadusta potilaiden kokemana. Tutkimuksen toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry ja sen tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon …
Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017. …
