Hätätilanteessa VASCERNin tietosivustolle tästä linkistä.
(Sivusto on englanninkielinen.)

Eurooppalaisen osaamisverkoston (ERN) VASCERNin tietosivustolta löytyy tietoa siitä, mitä hätätilanteissa saa ja ei saa tehdä harvinaisia ​​verisuonisairauksia sairastaville potilaille.

Eurooppalaisiin osaamisverkostoon (ERN) kuuluu lääkäreitä ja tutkijoita, jotka ovat harvinaisten tai monitekijäisten sairauksien asiantuntijoita. Nämä virtuaaliset verkostot auttavat lääkäreitä diagnosoimaan eri puolilla Eurooppaa asuvien potilaiden sairauksia ja löytämään heille parhaan mahdollisen hoidon. Osaamisverkostojen toiminta käynnistyi maaliskuussa 2017. Verkostoja on yhteensä 24, ja niissä on jäseninä yli 900 eri erikoisalojen tiimiä yli 300 sairaalasta.
Harvinaisten monisysteemisten verisuonten sairauksien eurooppalainen viiteverkosto (VASCERN) kokoaa yhteen erittäin erikoistuneita asiantuntijoita terveydenhuollon tarjoajia ja niiden monialaisia tiimejä yhdessä potilaiden ja tiedeyhteisön kanssa vastaamaan potilaiden, heidän perheidensä ja kliinikoiden kohtaamiin haasteisiin tällä osaamisalueella. VASCERNista löydät lisätietoa täältä. Perinnöllinen hemorraginen telangiektasiatyöryhmä ( HHT WG) on yksi VASCERNin viidestä harvinaisten sairauksien työryhmästä. Tietoa HHT:stä.

Hyvää tietoa taudista löytyy myös kattavasta suomenkielisestä Potilaan oppaasta.