Yhdistyksen jäseniä oli mukana HUS malformaatio asiakasraadissa kehittämässä HUS:in potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita.
Yhdistys oli mukana Harvinaismessuilla 29.2.2020. Yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani antoi Oslersta tietoiskun.
Loppuvuosi 2020 oli haasteellinen koronaviruksen vuoksi. Kaikki hallituksen suunnittelemat tapahtumat jouduttiin perumaan. Yhdistys oli mukana HHT Europen ja Eurordisin verisuonisairauksien kattojärjestön kanssa luomassa koronaviruksen ohjeita HHT-potilaille. Ohjeet jaettiin valmistuttuaan yhdistyksen kotisivuilla ja Facebook ryhmissä.
Yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestettiin etänä 3.10.2020. Katri Saarnio esitteli opinnäytetyönsä HHT-potilaiden hoitokokemuksista.