Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2021 on 20 euroa. Tämän vuoden jäsenmaksulla on tarkoitus kattaa esimerkiksi opinnäytetyönä tehtävä HHT-tietovihkonen potilaalle ja tämän omaisille, sekä ensiapukäynneillä hyödyllinen infokortti. Yhdistyksen kevätkokous pidetään toukokuussa etänä ja …

Joka vuosi, 5. joulukuuta, vietetään kansainvälistä Vapaaehtoisten päivää. Monet tärkeät toiminnot pyörivät vapaaehtoistoimin ja niiden avulla tuotetaan iloa ja hyvinvointia omiin yhteisöihin. Potilasjärjestöt ovat tärkeitä vertaistuen ja tiedon kanavia, joiden …

Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 3.10.2020 etäkokouksena Zoom-yhteydellä. Kokous oli siirretty kokonatilanteen vuoksi keväältä syksyyn. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2020 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna …

Annals of Internal Medicine on julkaissut tämän vuodensyyskuussa uuden päivityksen HHT:n vuonna 2011 ilmestyneille kliinisillehoito-ohjeille. Kansainvälinen ohjeistus koskee HHT:n (Suomessatunnetaan myös Oslerin tautina) diagnosointia ja hoitoa. Kansainvälinen asiantuntijapaneeli on hyväksynyt …

Suomen HHT/Osler yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään Zoom-etäkokouksena lauantaina 3.10.2020 kello 13:00-15.00. Ohjelma:13:00 Asiantuntijaesitelmä: Katri Saarnio, HHT-potilaiden hoitokokemukset, sairaanhoidon opinnäytetyön esittely.13.45 Vuosikokous (esityslista sisältää mm. vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen …

Joka vuosi 23.6. vietetään HHT tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n ongelmana, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien, on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta saadaan, …

HUOM OHJEET VOIVAT PÄIVITTYÄ: HHT-diagnosoitujen tulisi seurata oman maansa julkisen terveydenhuollon ohjeistuksia. Nämä ohjeistukset on tarkoitettu vähentämään infektion leviämistä ja strategiat vaihtelevat maittain. HHT-potilaiden ei tarvitse suhtautua covid19-virukseen muusta väestöstä …

Suomen HHT/Osler yhdistys on päättänyt perua vuosikokouksensa ja vertaistapaamisen, joka oli suunniteltu pidettäväksi Kuopiossa sunnuntaina 15.3.2020. Syynä peruutukseen on koronavirukseen liittyvät viime aikaiset tapahtumat. Tapahtumaa oli odotettu ja suunniteltu pitkään, …

Suomen HHT/Osler-yhdistys oli mukana Harvinaiset-verkoston järjestämillä Harvinaismessuilla lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Koko perheelle suunnattu tapahtuma oli maksuton ja ohjelmatarjonta huikean monipuolinen. Messujen ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä …