Tarja Tiainen on toiminut yhdistyksen varapuheenjohtajana yhdistyksen perustamisesta lähtien, mutta siirtyi 17.3.2024 yhdistyksen puheenjohtajan tehtäviin. Julkaisemme uudelleen vuonna 2021 tekemämme jutun.
Tarja Tiainen on tamperelainen yliopistonlehtori, jonka HHT oireilee nenäverenvuotoina. Tarja on myös Suomen HHT/Osler -yhdistyksen perustajajäsen,
Nenäverenvuodot ovat osa normaalia arkea
Tarjalla on ollut nenäverenvuotoja lapsesta asti. Niitä on ollut myös äidillä, siskolla ja parilla tädillä. Nenäverenvuodot ovat olleet osa normaalia arkea, johon Tarja ei vuosikymmeniin kiinnittänyt sen isompaa huomiota.
– Opiskeluaikaan lääkäri antoi nenäverenvuodoille nimeksi Osler-taudin, mutta sanoi, ettei se aiheuta ongelmia eikä siihen ole hoitoa. Mitään merkintää tästä ei myöskään tullut potilastietoihin, Tarja kertoo.
Hieman yli 40-vuotiaana Tarja meni työterveyslääkäriin väsymyksen takia. Syyksi selvisi anemia, Hb oli vain 90. Verenvuodot eivät olleet muuttuneet sen pahemmiksi kuin edellisinä vuosikymmeninä, joten Tarja ei ollut kiinnittänyt niihin suurempaa huomiota, eikä itse osannut epäillä anemiaa. Seuraavina viikkoina Hb laski entisestään ja edessä oli verensiirto ja tutkimukset Taysissa (Tampereen yliopistollisessa sairaalassa). Diagnoosi oli Osler ja nyt se kirjattiin potilastietoihin ja Tarja pääsi Taysiin toistuviin seurantoihin.
Vuodot pahenivat kipulääkkeiden vuoksi
Vuosi, pari diagnoosin jälkeen Tarja putosi hevosen selästä ja kaksi luuta säärestä murtui. Jalka leikattiin ja kotiin määrättiin kipulääkkeeksi Buranaa.
– Muutamassa päivässä tästä seurasi massiiviset nenäverenvuodot. Vielä tuolloin lääkäri ei ohjeistanut Osler-potilaita välttämään verta ohentavia kipulääkkeitä, Tarja muistelee ja jatkaa, että myöhemmin kipulääkkeinä on ollut käytössä Panadol ja Panacod.
Ajoittain tämän jälkeen nenäverenvuodot ovat olleet hyvin rajuja, jopa siihen asti, että tajunnan taso on heikentynyt.
– Vuodot eivät aina lopu kotikonstein, vaan käynti ensiavussa on ollut välttämätön. Sinne lähdön kynnys on korkea, koska ensiavussa ei aina ole korvalääkäriä eikä tarpeellista osaamista Osler-vuodon akuuttiin hoitoon, Tarja harmittelee.
Osler-hoitoja on Tarjalla tehty paljon. Nenän limakalvoja on laseroitu, ensin pelkästään ja sitten laittaen Avestinia paikallisesti limakalvoille operaation yhteydessä. Kerran, pari vuodessa tehtynä laserointi auttoi useita vuosia. Sitten tukittiin nenään meneviä verisuonia. Ensimmäinen operaatio lopetti nenäverenvuodot pariksi vuodeksi. Toisesta operaatiosta ei ollut apua. Viime vuosina on tiputettu suoneen Avastinia. Toistaiseksi niistä kuureista on ollut apua useaksi kuukaudeksi. Apua vuotojen vähenemiseen on ollut myös viimeisen 1,5 vuotta Tarjan noudattamasta ketodieetistä. Vuonna 2021 Tarja on ollut kolme kuukautta sairaslomalla ja sinä aika nenäverenvuodot olivat vähäisiä. Töihin palattua vuototilanne on mennyt taas pahaksi.
Yhdistystoimintaan oli helppo houkutella mukaan
Kun Tarjalla oli hankala vaihe verenvuotojen kanssa, lääkäri jo puhui sairaseläkkeestä vaihtoehtona. Onneksi siihen ei ole vielä tarvinnut mennä. Tuolloin Tarja etsi aktiivisesti lisätietoja Oslerista ja vastaan tuli Hanna Catanin perustama Facebook-ryhmä sekä ajatus potilasyhdistyksen perustamisesta.
– Lähdin innolla mukaan, koska olen aiemminkin ollut aktiivinen yhdistystoimija, Tarja hymyilee.
Tarjan mielestä keskeinen osa yhdistyksen toimintaa on tiedon lisääminen Oslerista – tai HHT:stä, kumpaa nimeä halutaankaan käyttää. Lisätietoa tarvitsee sekä hoitohenkilökunta että sairastuneet.
– Minulle yllätys on ollut, että hoitokäytännöt vaihtelevat eri puolilla Suomea, Tarja pohtii.
– Suomen HHT/Osler-yhdistys on aloittanut hyvin täyttämään tiedonkeräämis- ja jakamistehtävää, muun muassa opinnäytetyöt ovat tässä hyvä aloitus: ensimmäinen opinnäytetyö valmistui viime vuonna ja toinen on työnalla.
Terveisesi yhdistyksen jäsenille
• Hanki aktiivisesti lisää tietoa HHT:stä, koska lääkäreiden tiedot siitä saattavat olla niukkoja.
• Puhu taudistasi lääkäreille, koska se voi vaikuttaa hoitoosi, muun muassa lääkkeisiin, joita voidaan käyttää. Vaadi lääkäriä hankkimaan perustietoa taudista.
• Puhu taudistasi myös sukulaisille, sillä sieltä saattaa löytyä muita kenellä on oireita, mutta diagnoosi puuttuu.