Seuraavat tekstit ovat peräisin eurooppalaisen kattojärjestö CureHHT:n internetsivuilta, mistä ne on käännetty suomeksi

***

Osa HHT:aa sairastavista ihmisistä joutuu hätäleikkauksiin, ennen kuin saavat HHT diagnoosin, eivätkä välttämättä saa sitä silloinkaan. Ymmärrät siis miksi haluamme jakaa tietoisuutta, jotta näiltä ongelmilta, ja ennenaikaisilta kuolemilta, olisi suurempi mahdollisuus välttyä tulevaisuudessa.

CureHHT-järjestö on nostanut kesäkuun vuosittain kuukaudeksi, jolloin se pyrkii lisäämään tietoisuutta HHT:sta, keräämään varoja, ja tekemään sairaudesta tunnetumpaa, sekä etsimään hoitoa sairauteen. Järjestö myös kouluttaa sekä potilaita että hoitotyön ammattilaisia, ja rahoittaa lahjoitusvaroin tutkimustyötä. Vuonna 2018 se kartoitti sairastavien henkilökohtaisia kertomuksia, jotta sairauden luonnetta ymmärrettäisiin paremmin, ja jotta tietoisuus sekä potilaiden että hoitohenkilökunnan keskuudessa lisääntyisi.

Anne Marian tarina

“Tunne sukusi sairaushistoria. Ole oma asianajajasi. Kouluta itseäsi, perhettäsi, ystäviäsi, työkavereitasi ja jokaista hoitohenkilökuntaan kuuluvaa jonka kohtaat, etenkin jos he vähättelevät pelkojasi ja huoliasi.”

“Olen nukkunut mekaanisessa sairaalasängyssä yli kolme vuotta, sen sijaan että olisin nukkunut tavallisessa vuoteessa aviomieheni kanssa. Sairaalasänkyni vieressä on laatikoita, joissa on nenäliinoja, pieni kori johon laitetaan käytetyt nenäliinat, lääkkeeni, nenäsalva, pieni ilmankosteuttaja. Emme ole olleet retkeilemässä kolmeen vuoteen. Suurimmat kamppailuni ovat julkisille paikoille meneminen, jotta en panikoisi kun nenäni vuotaa, sairasvakuutuksen saaminen ja työkyvyttömyyden määritteleminen.

Oireeni sisältävät anemian, aivo AVM:n, suolistovuotelua, keuhko AVM:n, nenäverenvuotoja, positiivisen kupla-ECHO (Bubble Contrast Echocardiography, tutkimus ei ole vakiintunut Suomeen) vastauksen, ja teleangiekstasioita kaikkialla, sekä sisäisesti että ulkoisesti. Tunnen oloni ymmärretyksi ja toiveikkaaksi nykyisen lääkärini ja HHT keskuksen kanssa. Teen nykyään hyvin selväksi kaikille lääkäreille joiden kanssa asioin, että heidän on konsultoitava hoidossani HHT lääkäriäni. Muistutan kaikkia HHT yhteisössä että tieto on voimaa! Liity kannattaviin ja tukea antaviin ryhmiin, valista läheisiäsi ja puolusta itseäsi!”

Stantonin tarina

“On tärkeää herättää tietoisuutta ja varmistua siitä että lääkärit saavat koulutusta HHT:aan liittyen. Aikaisempi kokemukseni on että monet lääkärit eivät olleet edes tietoisia tästä sairaudesta.”

“Nenäverenvuodot ovat pääasiallinen oireeni. Ne voivat olla pieniä tihkutuksia, tai suuria 15 minuutin vuotoja. Arkielämässä, kun työskentelen professorina ja luennoitsijana, pelkään aina veren tirskahtamista nenästäni. Sitä tapahtuu lisääntyvässä määrin. Kun lähestyn seitsemääkymmentä energiatasoni on heikentynyt anemian vuoksi. Vaikka veljeni ja minä kärsimme enimmäkseen anemiasta ja ennalta-arvaamattomien nenäverenvuotojen epämukavuudesta, äitimme kuoli verrattaen nuorena, 61 vuoden iässä. Hänen kuolemansa liittyi ainakin osittain HHT:aan, ja maksan AVM:ihin, joita ei diagnosoitu. Lääkärini on ollut erinomainen seuratessaan vointiani, ja määrätessään minulle Amicaria, joka tuntuisi auttavan. Valitettavasti kauterisaatio (lääketieteellinen toimenpide, jossa verenvuoto tyrehdytetään polttamalla kuumalla esineellä, sähköllä tai kemikaalilla) ei ole auttanut.”  

Bonnien tarina

“Tietysti nenäverenvuodot sattuvat mitä epäsopivimpaan aikaan. Jos en olisi vuotanut niin kovasti synnytettyäni toisen lapseni, olisin todennäköisesti halunnut myös kolmannen lapsen. Mutta nämä ovat asioita joiden kanssa meidän on tultava toimeen. Olisi voinut mennä paljon pahemminkin.”

“Suurin taistelu oli todella diagnoosi. Olen nuorempaa sukupolvea ja olin ensimmäinen perheessäni joka sai diagnoosin jo 19 vuotiaana. Meidän perheessämme lähes tarkalleen 50%:a on diagnosoitu HHT:aa sairastaviksi, mukaanlukien tyttäreni, kaksi siskoani, äitini ja isoäitini. Siskollani oli flimmeri, eikä hänelle voitu tehdä tarvittavaa toimenpidettä, koska hän ei voinut käyttää verenohennuslääkkeitä. Tämä johti käytännössä hänen varhaiseen kuolemaansa. Kun opin tulemaan toimeen diagnoosini kanssa, mukaanlukien mitä ruoka-aineita ja lääkkeitä tulisi välttää, taistelustani tuli helpompaa. On ihmeellistä miten paljon voit auttaa itseäsi pelkästään sillä että tiedät sopivasta ravinnosta ja lääkkeistä. 

Onko sinulla paljon nenäverenvuotoja? Oletko jatkuvasti aneeminen? Onko sinulla punaisia, pistemäisiä, muutoksia sormissasi? Onko muilla perheenjäsenillä paljon nenäverenvuotoja? Mikäli vastasit myöntävästi, testauta sairastatko HHT:aa, ja valista itseäsi. Nämä oireet voivat merkitä sitä, että elimistössäsi on vakavampia juttuja, jotka eivät paljastu ennen kuin on liian myöhäistä.”