14.12.2023 Hallituksen jäsenen esittely – Haluan olla mukana edistämässä Osler-tietoutta
Saara Kemppi on Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen jäsen. Saaralla on ollut nenäverenvuotoja jo lapsuudesta asti, ja ne ovat hallinneet enemmän tai vähemmän Saaran koko elämää.
29.9.2023 Pienet yksityiskohdat yhdistyivät isommaksi kokonaisuudeksi – Sanna sairasti tietämättään 39 vuotta
Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistu kokemustarina. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa olevia.
25.2.2023 Sotejalalla-podcastissa vieraana Suomen HHT/Osler-yhdistyksen puheenjohtaja ja perustajajäsen Hanna Catani
Miltä terveydenhuollon nykytila näyttäytyy harvinaissairaille? Mikä on HHT? Miten yhdistys perustettiin? Sotejalalla-podcastissa tutustutaan alan monenlaisiin kasvoihin ja keskustellaan rennosti asiasta ja joskus asian vierestä.
4.9.2022 Harvinainen perinnöllinen sairaus muuttaa elämää
Kaija Termä on 76-vuotias eläkeläinen. Hän on myös Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen varajäsen, HARSOn hallituksen jäsen ja HARSOn kouluttama kokemustoimija.
7.12.2021 Hallituksen jäsen esittäytyy
Hannele Vartiainen on Suomen HHT/Osler -yhdistyksen hallituksen jäsen. Oslerin taudista hän sai diagnoosin vuonna 2020.
2.11.2021 Yhdistyksen varapuheenjohtaja ja perustajajäsen esittäytyy
Tarja Tiainen on tamperelainen yliopistonlehtori, jonka HHT oireilee nenäverenvuotoina. Tarja on myös Suomen HHT/Osler -yhdistyksen perustajajäsen, varapuheenjohtaja ja taloudenhoitaja.
19.10.2021 Yhdistyksen puheenjohtaja ja perustajajäsen esittäytyy
Harvinaisia tauteja sairastavat eivät välttämättä tunne ketään muuta, kenellä olisi sama sairaus kuin heillä, joten vertaistukea ei saa samalla tavalla kuin yleisempien sairauksien kohdalla. Hanna Catanilla oli samanlainen tilanne, sillä hän ei parin lähisukulaisen lisäksi tuntenut ketään muita samaa sairastavia.
23.8.2021 Sisko kipuilee -blogin kirjoittajasta yhdistysaktiiviksi
Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017.
***
Alla olevat tekstit ovat peräisin eurooppalaisen kattojärjestö CureHHT:n internetsivuilta, mistä ne on käännetty suomeksi.
CureHHT-järjestö on nostanut kesäkuun vuosittain kuukaudeksi, jolloin se pyrkii lisäämään tietoisuutta HHT:sta, keräämään varoja ja tekemään sairaudesta tunnetumpaa sekä etsimään hoitoa sairauteen. Järjestö myös kouluttaa sekä potilaita että hoitotyön ammattilaisia ja rahoittaa lahjoitusvaroin tutkimustyötä. Vuonna 2018 se kartoitti sairastavien henkilökohtaisia kertomuksia, jotta sairauden luonnetta ymmärrettäisiin paremmin, ja jotta tietoisuus sekä potilaiden että hoitohenkilökunnan keskuudessa lisääntyisi.
Osa HHT:aa sairastavista ihmisistä joutuu hätäleikkauksiin ennen kuin saavat HHT diagnoosin, eivätkä välttämättä saa sitä silloinkaan. CureHHT haluaa jakaa tietoisuutta, jotta näiltä ongelmilta ja ennenaikaisilta kuolemilta olisi suurempi mahdollisuus välttyä tulevaisuudessa.
Anne Marian tarina
”Tunne sukusi sairaushistoria. Ole oma asianajajasi: Kouluta itseäsi, perhettäsi, ystäviäsi, työkavereitasi ja jokaista hoitohenkilökuntaan kuuluvaa jonka kohtaat, varsinkin jos he vähättelevät pelkojasi ja huoliasi.”
”Olen nukkunut mekaanisessa sairaalasängyssä yli kolme vuotta, sen sijaan että olisin nukkunut tavallisessa vuoteessa aviomieheni kanssa. Sairaalasänkyni vieressä on laatikoita, joissa on nenäliinoja, pieni kori johon laitetaan käytetyt nenäliinat, lääkkeeni, nenäsalva, pieni ilmankosteuttaja. Emme ole olleet retkeilemässä kolmeen vuoteen. Suurimmat kamppailuni ovat julkisille paikoille meneminen, jotta en panikoisi kun nenäni vuotaa, sairasvakuutuksen saaminen ja työkyvyttömyyden määritteleminen.”
”Oireeni sisältävät anemian, aivo AVM:n, suolistovuotelua, keuhko AVM:n, nenäverenvuotoja, positiivisen kupla-ECHO (Bubble Contrast Echocardiography, tutkimus ei ole vakiintunut Suomeen) vastauksen, ja teleangiekstasioita kaikkialla, sekä sisäisesti että ulkoisesti. Tunnen oloni ymmärretyksi ja toiveikkaaksi nykyisen lääkärini ja HHT keskuksen kanssa. Nykyisin teen hyvin selväksi kaikille lääkäreille, joiden kanssa asioin, että heidän on konsultoitava hoidossani HHT lääkäriäni. Muistutan kaikkia HHT yhteisössä, että tieto on voimaa! Liity kannattaviin ja tukea antaviin ryhmiin, valista läheisiäsi ja puolusta itseäsi!”
Stantonin tarina
”On tärkeää herättää tietoisuutta ja varmistua siitä, että lääkärit saavat koulutusta HHT:aan liittyen. Aikaisempi kokemukseni on että monet lääkärit eivät olleet edes tietoisia tästä sairaudesta.”
”Nenäverenvuodot ovat pääasiallinen oireeni. Ne voivat olla pieniä tihkutuksia tai suuria 15 minuutin vuotoja. Arkielämässä, kun työskentelen professorina ja luennoitsijana, pelkään aina veren tirskahtamista nenästäni. Sitä tapahtuu lisääntyvässä määrin. Kun lähestyn seitsemääkymmentä, energiatasoni on heikentynyt anemian vuoksi. Veljeni ja minä kärsimme enimmäkseen anemiasta ja ennalta-arvaamattomien nenäverenvuotojen epämukavuudesta, mutta äitimme kuoli verrattain nuorena, 61 vuoden iässä. Hänen kuolemansa liittyi ainakin osittain HHT:aan ja maksan AVM:ihin, joita ei diagnosoitu. Lääkärini on ollut erinomainen seuratessaan vointiani. Hän määräsi minulle myös Amicaria, joka tuntuisi auttavan. Valitettavasti kauterisaatio (lääketieteellinen toimenpide, jossa verenvuoto tyrehdytetään polttamalla kuumalla esineellä, sähköllä tai kemikaalilla) ei ole auttanut.”
Bonnien tarina
”Nenäverenvuodot sattuvat aina mitä epäsopivimpaan aikaan. Olisin todennäköisesti halunnut myös kolmannen lapsen, jos en olisi vuotanut niin kovasti synnytettyäni toisen lapseni. Mutta nämä ovat asioita joiden kanssa meidän on tultava toimeen. Olisi voinut mennä paljon pahemminkin.”
”Suurin taistelu oli saada diagnoosi. Olen nuorempaa sukupolvea ja olin ensimmäinen perheessäni joka sai diagnoosin jo 19 vuotiaana. Meidän perheessämme lähes tarkalleen 50 %:a on diagnosoitu HHT:aa sairastaviksi, mukaan lukien tyttäreni, kaksi siskoani, äitini ja isoäitini. Siskollani oli flimmeri, eikä hänelle voitu tehdä tarvittavaa toimenpidettä, koska hän ei voinut käyttää verenohennuslääkkeitä. Tämä johti käytännössä hänen varhaiseen kuolemaansa. Kun opin tulemaan toimeen diagnoosini kanssa ja sain tietoa siitä, mitä ruoka-aineita ja lääkkeitä tulisi välttää, taistelustani tuli helpompaa. On ihmeellistä miten paljon voit auttaa itseäsi pelkästään sillä, että tiedät sopivasta ravinnosta ja lääkkeistä.
Onko sinulla paljon nenäverenvuotoja? Oletko jatkuvasti aneeminen? Onko sinulla punaisia, pistemäisiä, muutoksia sormissasi? Onko muilla perheenjäsenillä paljon nenäverenvuotoja? Mikäli vastasit myöntävästi, niin testauta sairastatko HHT:aa ja etsi lisää tietoa. Nämä oireet voivat merkitä sitä, että elimistössäsi on vakavampia juttuja, jotka eivät paljastu ennen kuin on liian myöhäistä.”