Suomen HHT/Osler-yhdistys on vuonna 2018 perustettu potilasyhdistys hereditaarisen hemorragisen telangiektasian potilaille, omaisille ja sidosryhmille. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.

Sähköpostiosoite
hht.suomi(at)gmail.com

Facebook-sivut
julkinen: Suomen HHT/Osler-yhdistys
vertaisryhmä: hht suomi (oslerin tauti)

Puheenjohtaja
Hanna Catani

Hallituksen jäsenet
Sanna Hirvikoski
Tarja Tiainen
Hannele Vartiainen

Hallituksen yleisvarajäsenet: Eeva Soveri ja Kaija Termä

Yhdistyksen vertaistukihenkilö: Eeva Soveri (yhteydenotot yhdistyksen kotisivujen kautta)

Historiaa
2018
Yhdistys rekisteröitiin 19.6.2018

2019
Yhdistys sai oman logon, kotisivut ja FB-sivut sekä ensimmäisen suomenkielisen esiteen HHT:stä. Terveyskylä, joka on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu, julkaisi jutun 18.3.2019 Oslerista ja uudesta yhdistyksestämme.

Yhdistys oli mukana harvinaissairauksien tapahtumassa 1.3.2019. Seuraavalla viikolla 9.3.2019 järjestimme Tampereella keskustelutilaisuuden, jossa mukana olivat asiantuntijalääkärit Päivi Salminen HUS:sta ja Jura Numminen TAYS:sta.

Vertaistapaamiset ja yhdessäolo on tärkeä osa toimintaa. Yhdistyksen järjesti kesätapaamisen jäsenilleen Lammilla 12.8.2019. Yhdistyksen suljetuilla vertaistuki FB-sivuilla julkaistiin aktiivisesti päivityksiä ja käytiin erilaisia vertaistukikeskusteluja.

Yhdistyksemme jäseniä pääsi mukaan HUS:n asiakasraatikoulutukseen 26.10.2019.

Joulukuussa 2019 opiskelija Katri Saarnio teetti opinnäytetyöhönsä liittyvän kyselyn Oslerilaisille. Opinnäytetyön aihe on HHT/Osler-potilaiden hoidon laatu Suomessa potilaiden kokemana. Toimeksiantaja opinnäytetyössä on Suomen HHT/Osler-yhdistys.

2020
Yhdistys oli mukana Harvinaismessuilla 29.2.2020. Yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani antoi Oslersta tietoiskun.

Loppuvuosi 2020 oli haasteellinen koronaviruksen vuoksi. Kaikki hallituksen suunnittelemat tapahtumat jouduttiin perumaan. Yhdistys oli mukana HHT Europen ja Eurordisin verisuonisairauksien kattojärjestön kanssa luomassa koronaviruksen ohjeita HHT-potilaille. Ohjeet jaettiin valmistuttuaan yhdistyksen kotisivuilla ja Facebook ryhmissä.

Yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestettiin etänä 3.10.2020. Katri Saarnio esitteli opinnäytetyönsä HHT-potilaiden hoitokokemuksista.