Hannele Vartiainen on Suomen HHT/Osler -yhdistyksen hallituksen jäsen. Oslerin taudista hän sai diagnoosin vuonna 2020.
– Äidilläni oli diagnosoitu Osler jo 2000-luvun alussa, mutta vaikka minulla itselläni olikin nenäverenvuotoja ja ajoittaista anemiaa, olin omasta mielestäni ihan ”perusterve” enkä osannut hakeutua jatkotutkimuksiin, Hannele kertoo. Otin aina välillä asian esiin työterveydessä, mutta työterveyslääkäritkään eivät tarttuneet asiaan.
Yhdistyksen Facebook-sivujen vertaistuki on merkittävä apu
Hannele lähti etsimään tietoa Oslerista kesällä 2019, kun poskiontelon tulehdukset saivat nenäverenvuodot tavallistakin herkemmiksi. Yllättäen Facebookista löytyi kahdetkin Facebook-sivut. Julkiset Suomen HHT/Osler yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut on suljettu ryhmä, johon pääsee pyytämällä sisäänpääsyä.
– Facebook -ryhmässä olevien vertaisten avulla löysin lääkärin, joka antoi lähetteen Helsingin yliopistollisen sairaalan korvaklinikalle nenän hoitoa varten. Sain samalla lähetteen myös keuhkojen, aivojen ja sisäelinten kuvauksiin. Keuhkoistani löytyi kaksi malformaatiota, jotka myöhemmin hoidettiin mikrokirurgisella operaatiolla eli coilauksella, Hannele muistelee.
– Pääsin myös geenitutkimuksiin ja minulta löytyi vallitsevasti eli dominantisti periytyvä geenivirhe, joka aiheuttaa tämän taudin. Nyt olen seurannassa HUSin Kolmiosairaalassa, minne hoitomme on keskitetty täällä Uudellamaalla. Saamallani hoidolla on ollut suuri merkitys: Nenäverenvuodot ovat vähentyneet ja veriarvoni ovat parantuneet. Energiatasoni on noussut.
Järjestötyö ja vertaistuki on tärkeää
Suomen HHT/Osler -yhdistys perustettiin kesällä 2018 Hannan, Sannan ja Tarjan toimesta.
– Kun yhdistys järjesti vertaistapaamisen syksyllä 2019, niin osallistuimme äidin kanssa tapaamiseen. Samalla minut imaistiin mukaan yhdistyksen toimintaan. Hallituksen varsinaiseksi jäseneksi minut valittiin vuoden 2020 vuosikokouksessa, Hannele hymyilee.
– Saimme äidin kanssa kannustusta ja apua yhdistyksen luoman verkoston kautta. Muut hallituksen jäsenet tietävät enemmän HHT/Oslerin -taudista, ja tekevät tärkeää työtä yhteistyökumppaneiden kanssa. Minä autan järjestötyöhön kuuluvissa rutiineissa, jotka ovat minulle tuttuja työni vuoksi. Päivitän myös yhdistyksen kotisivuja.
Terveisesi yhdistyksen jäsenille
Kiitos, että olet jäsen. Yhdistys muodostuu jäsenistään ja ilman teitä ei olisi Suomen HHT/Osler -yhdistystä. Potilasjärjestön tärkeänä tehtävänä on muun muassa vertaistuen antaminen, tiedottaminen ja edunvalvonta. Yhdistyksemme on nuori, mutta olemme saaneet lyhyessä ajassa yllättävän paljon aikaan.
– Ja nyt kun joulutontut kurkistelevat jo ikkunoiden takana, voi toivottaa myös iloista joulunodotusta!