Yhdistyksen tavoitteena vuodelle 2023 oli saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler -potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa jo vuonna 2022. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Potilaskortti valmistui syyskuussa ja yhdistys lähetti jokaiselle jäsenelleen potilaskortin postitse kotiin jäsenetuna lokakuun alussa.
Yhdistys panosti vuonna tiedottamiseen erityisen paljon. Yhdistyksen päätiedottamiskanava on kotisivut. Kotisivuilla julkaistiin uutisia yhdistyksen järjestämistä tapahtumista ja luennoista sekä ajankohtaisista asioista. Uutuutena oli HHT/Oslerin tautia sairastavien blogikirjoitukset. Kotisivuilla julkaistiin myös HHT/Oslerin tautiin liittyviä uutisista sekä HARSON koulutuksista. Yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani vieraili myös vuoden 2023 helmikuussa Sotejalalla-podcastissa.
Yhdistys lähetti jäsenilleen sähköpostia ajankohtaisista yhdistysasioista. Yhdistyksellä on myös kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista.
Suunnittelimme yhdessä HHT Europen kanssa HHT-esitteen ja painatimme sen yliopistosairaaloihin ja Olka-pisteille jaettavaksi. Lähetimme yhden kappaleen myös jäsenille yhdessä potilaskortin kanssa.
Yhdistys piti kolme luentoa yhteistyössä HUS-lääkäreiden kanssa. Luennot pidettiin Teams etäluentoina ja ne olivat tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille: 19.3.2023 Ajankohtaista HHT/Osler-tietoa, 22.5.2023 HHT/Osler tutuksi ja 23.11.2023 Nenäverenvuoto etäluento
Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Harvinaissairas ja omaiset pääsevät pysähtymään sairauteen liittyvien asioiden äärelle kasvotusten toista samaa tautia sairastavan ja heidän omaisten kanssa ja vaihtamaan kokemuksia ymmärtävässä ilmapiirissä. Tampereella järjestettiin vertaistapaaminen 19.3.2023 vuosikokouksen yhteydessä ja Lahdessa järjestettiin vertaistapaaminen 12.8.2023.
Yhdistyksen yhteistyö harvinaissairaiden kattojärjestön HARSON sekä HHT Europe-kattojärjestön kanssa on jatkunut edelleen. Kaija Termä toimii HARSOn kokemustoimijana ja sekä toimi myös HARSOn hallituksen jäsenenä 6.5.2023 asti. Yhdistyksen aktiivit jatkoivat HUSin asiakasraadissa, joka kehittää HUSsin potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita.