Joka vuosi kesäkuun 23. päivä vietetään HHT-tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien ongelmana on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta saadaan, sitä parempaa terveydenhuoltoa voidaan tarjota myös HHT potilaille. Siksi on tärkeää lisätä tietoisuutta ja tunnettuutta, erityisesti terveydenhuollossa. Suomessa matka on vasta alussa, mutta yhteistyötä tekevä hoito-organisaatio on saatu jo Meilahteen.
Lisätietoa päivästä löydät HHT:n kansainvälisiltä sivuilta osoitteesta: https://curehht.org/