Uutiset ja tapahtumat

Hyvää joulua ja kiitos kuluneesta vuodesta!

Kuluva vuosi on lopuillaan. Tänäkin vuonna yhdistyksemme on panostanut erityisesti HHT/Olser-tietouden levittämiseen. Löydät kotisivuiltamme sekä aikaisempien että tämän vuoden kuulumisia toiminnastamme. Olemme sangen lyhyessä ajassa ja pienellä porukalla saaneet paljon aikaan! Tänä …

HHT/Osler-materiaalia OLKA-pisteille

 Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta, antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen sekä sidosryhmille. Talkoolaisemme lähettivät 6.11.2025 postia kaikkiin 62 OLKA-pisteeseen Suomessa. OLKA-pisteet ovat sairaaloissa ja sote-keskuksissa sijaitsevia …

Vastaa Rare Barometer -kyselyyn

Onko sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi harvinainen tai diagnosoimaton sairaus? Diagnoosin etsiminen ja harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden hoitaminen voi vaikuttaa suuresti elämääsi. Kyselyn avulla halutaan ymmärtää paremmin, miten selviät päivittäisistä haasteista, …