Tämän vuoden teemamme on vertaistoiminta, ja syksyn aikana on jälleen tarjolla mahdollisuuksia tavata muita HHT:tä sairastavia ja heidän läheisiään. Suomen HHT/Osler-yhdistys järjestää virtuaaliset vertaiskahvit maanantaina 9.11.2026 klo 17.00–18.00 Google Meetissä. …
Tänään lauantaina 15.8. kokoonnuimme mukavalla porukalla vertaistapaamiseen Lahteen. Tapaamisen tarkoituksena oli tarjota mahdollisuus kohdata toisia samankaltaisia kokemuksia omaavia, vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sekä viettää aikaa rennossa ja välittömässä ilmapiirissä. Paikalle …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? HARSOn Toivo-vertaistukijavalmennuksessa saat työkaluja vertaistukijana toimimiseen. Valmennuksessa käsiteltäviä aiheita ovat mm. vertaistukijan eettiset ohjeet, erilaiset …
Harvinaisen sairauden sairastaminen voi saada ihmisen tuntemaan, että on yksin. HHT potilaita on Euroopan laajuisesti kuitenkin satoja tuhansia ihmisiä eri maissa. Yhteen laskettuna harvinaissairaita onkin todella paljon ja yhteen laskettuna …
Maailmanlaajuista HHT-päivää (Global HHT Awareness Day) vietetään 23. kesäkuuta, mutta koko kesäkuu on HHT-tietoisuuskuukausi. HHT (hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia) on harvinainen verisuonisairaus, joka voi aiheuttaa oireita monin eri tavoin – joskus …
Tule mukaan vertaistapaamiseen lauantaina 15.8. kello 13 Kahvila Asemapäällikköön, joka sijaitsee osoitteessa Askonkatu 3A, Lahti. Kahvilaan pääsee kätevästi julkisilla tai jalan. Parkkitilaa on reilusti matkakeskuksen ympäristössä ja parkkihallista pääsee hissillä …
HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. HARSO pyrkii edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO …
Tänään torstaina 28.5. vietimme mukavan iltapäivän Järvenpään Rantapuistossa. Kokoonnuimme kello 17.00 alkaen ihastuttavassa Aeto Gardenissa, jossa nautimme yhdistyksen tarjoamat makeatakin makeammat kesäiset jäätelöjuomat. Paikalle saapui kahdeksan HHT-potilasta ja omaista. Tässä …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti 27.5.2026 webinaarin, jonka aiheena oli lasten seuranta HHT-taudissa. Luennoitsijana toimi LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Eeva Castrén Uuden lastensairaalan vaskulaarianomaliakeskuksesta. HHT-lapsen tunnistamisen haasteet Webinaarissa käytiin …
Turun AMK:n ensihoitaja opiskelijat Jasmin Nevalainen ja Jenny Sittnikow tekivät toukokuussa julkaistun opinnäytetyönsä harvinaissairaan potilaan kohtaamisesta ensihoidossa. Opinnäytetyön tuotoksena syntynyt opetusmateriaali tuotettiin Turun Ammattikorkeakoulun käyttöön ja se tarjoaa ensihoitaja opiskelijoille …
