Uutiset

Nokka vuotaa ku seula

Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään. Asuimme samassa taloudessa, joten …

Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari 24.4.2024

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaissairauden monet kasvot -webinaarin 24.4. 2024 klo 15.30—16.45. Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet …

Teams-etäluento 20.5.2024 kello 18: HHT-potilaan laboratorioseuranta ja sen merkitys

Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Osallistumislinkki lähetetään sähköpostitse kaikille jäsenille. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista …

Älä jää yksin – tule mukaan HHT-yhteisöön!

Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2024 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 18.3.2024. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet työtämme …

Vuosikokouksen päätöksiä – Puheenjohtajaksi vaihtui Tarja Tiainen

Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 17.3.2024 hybridikokouksena Järvenpäässä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2023 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2024 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2024 jäsenmaksuksi 25 euroa. Vuonna 2024 yhdistys …

MTV Uutiset julkaisi 3.3.2024 uutisen Oslerin taudista:

”Nenä vuotaa verta kuin hana ja korvat sekä silmät täyttyvät verestä” – toistuvat nenäverenvuodot voivat olla merkki vakavasta sairaudesta. Haastateltavina olivat ylilääkäri Jukka Tolonen HUSista sekä Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen jäsenet …

Hyvää harvinaisten sairauksien päivää!

Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. Vuonna 2024 päivää vietetään tänään karkauspäivänä ja sen kunniaksi kattojärjestömme HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuivat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. TAYS Sastamalan …

Tule mukaan HHT-hallituksen toimintaan!

Kiinnostaisiko sinua olla mukana HHT-hallituksen tärkeässä ja mielenkiintoisessa toiminnassa? Pienen mutta aktiivisesti toimivan HHT-hallituksen muutaman hengen ryhmä on saanut toiminnallaan aikaan paljon näkyvää ja konkreettista tulosta. Lisää aktiivisia ihmisiä toivotaan …

Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! 

Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. Vuonna 2024 päivää vietetään karkauspäivänä 29.2. Silloin kattojärjestömme HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Katso HARSOn sivuilta, mistä …