Miten jaksaa arjessa harvinaisen sairauden tai -vamman kanssa? Tiistaina 21.4. klo 17.00-18.30 järjestettävässä teemaillassa aiheesta on puhumassa Laura Widenius, psykoterapeutti, työnohjaaja, lastenpsykiatrian erikoislääkäri. Ilta järjestetään Teamsissa etäyhteydellä. Asiantuntijan alustuksen jälkeen on …
Yhdistys järjestää huhtikuussa 20.4 kello18.00 virtuaaliset vertaiskahvit. Kahvittelun alussa HHT/Osler-yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani kertoo tuoreimmat kuulumiset Euroopasta. Mitä uutta kuuluu esimerkiksi lääkekehityksestä? Mitä mielenkiintoista tapahtuu muissa Euroopan maissa? Jäsenille kahvittelun …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2026 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 17.2.2026. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet yhteistä työtämme …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 14.2.2026 hybridikokouksena Järvenpäässä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2025 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2026 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2026 jäsenmaksuksi 25 euroa. Vuonna 2026 yhdistys …
Tervetuloa Suomen HHT/Osler -yhdistyksen vuosikokoukseen lauantaina 14.2.2026 kello 12.00. Kokous järjestetään hybridinä Järvenpäässä, Ravintola Huvilassa, osoitteessa Sibeliuksenkatu 5, Järvenpää. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Vuosikokoukseen voivat osallistua …
Kuluva vuosi on lopuillaan. Tänäkin vuonna yhdistyksemme on panostanut erityisesti HHT/Olser-tietouden levittämiseen. Löydät kotisivuiltamme sekä aikaisempien että tämän vuoden kuulumisia toiminnastamme. Olemme sangen lyhyessä ajassa ja pienellä porukalla saaneet paljon aikaan! Tänä …
Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta, antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen sekä sidosryhmille. Talkoolaisemme lähettivät 6.11.2025 postia kaikkiin 62 OLKA-pisteeseen Suomessa. OLKA-pisteet ovat sairaaloissa ja sote-keskuksissa sijaitsevia …
Onko sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi harvinainen tai diagnosoimaton sairaus? Diagnoosin etsiminen ja harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden hoitaminen voi vaikuttaa suuresti elämääsi. Kyselyn avulla halutaan ymmärtää paremmin, miten selviät päivittäisistä haasteista, …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti vertaistapaamisen 2.8.2025 Lahdessa. Kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella intohimolla ja rakkaudella. Mukana tapahtumassa oli …
