Harvinaisen sairauden sairastaminen voi saada ihmisen tuntemaan, että on yksin. HHT potilaita on Euroopan laajuisesti kuitenkin satoja tuhansia ihmisiä eri maissa. Yhteen laskettuna harvinaissairaita onkin todella paljon ja yhteen laskettuna …
Maailmanlaajuista HHT-päivää (Global HHT Awareness Day) vietetään 23. kesäkuuta, mutta koko kesäkuu on HHT-tietoisuuskuukausi. HHT (hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia) on harvinainen verisuonisairaus, joka voi aiheuttaa oireita monin eri tavoin – joskus …
Tule mukaan vertaistapaamiseen lauantaina 15.8. kello 13 Kahvila Asemapäällikköön, joka sijaitsee osoitteessa Askonkatu 3A, Lahti. Kahvilaan pääsee kätevästi julkisilla tai jalan. Parkkitilaa on reilusti matkakeskuksen ympäristössä ja parkkihallista pääsee hissillä …
HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. HARSO pyrkii edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO …
Tänään torstaina 28.5. vietimme mukavan iltapäivän Järvenpään Rantapuistossa. Kokoonnuimme kello 17.00 alkaen ihastuttavassa Aeto Gardenissa, jossa nautimme yhdistyksen tarjoamat makeatakin makeammat kesäiset jäätelöjuomat. Paikalle saapui kahdeksan HHT-potilasta ja omaista. Tässä …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti 27.5.2026 webinaarin, jonka aiheena oli lasten seuranta HHT-taudissa. Luennoitsijana toimi LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Eeva Castrén Uuden lastensairaalan vaskulaarianomaliakeskuksesta. HHT-lapsen tunnistamisen haasteet Webinaarissa käytiin …
Turun AMK:n ensihoitaja opiskelijat Jasmin Nevalainen ja Jenny Sittnikow tekivät toukokuussa julkaistun opinnäytetyönsä harvinaissairaan potilaan kohtaamisesta ensihoidossa. Opinnäytetyön tuotoksena syntynyt opetusmateriaali tuotettiin Turun Ammattikorkeakoulun käyttöön ja se tarjoaa ensihoitaja opiskelijoille …
Järjestämme webinaarin otsikolla Lasten seuranta HHT-taudissa keskiviikkona 27.5.2026 kello 18.00. Webinaarin luennoitsijana on korva-nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Eeva Castrén, joka toimii Uuden lastensairaalan moniammatillisessa hoitotiimissä. Webinaari on tarkoitettu kaikille asiasta …
Tule mukaan kahvittelemaan torstaina 28.5.2026 kello 17.00 Järvenpäähän Tuusulanjärven rantapuistoon, ihastuttavaan Aeto Gardeniin (osoite Kasinokuja 9, 04400 Järvenpää). Yhdistys tarjoaa sinulle kesäisen jäätelöjuoman. Vertaistapahtumiin voi osallistua sekä HHT-potilaat että omaiset. …
Miten jaksaa arjessa harvinaisen sairauden tai -vamman kanssa? Tiistaina 21.4. klo 17.00-18.30 järjestettävässä teemaillassa aiheesta on puhumassa Laura Widenius, psykoterapeutti, työnohjaaja, lastenpsykiatrian erikoislääkäri. Ilta järjestetään Teamsissa etäyhteydellä. Asiantuntijan alustuksen jälkeen on …
