Uutiset

HHT-potilaiden covid19-ohjeistus (26.3.2020)

HUOM OHJEET VOIVAT PÄIVITTYÄ: HHT-diagnosoitujen tulisi seurata oman maansa julkisen terveydenhuollon ohjeistuksia. Nämä ohjeistukset on tarkoitettu vähentämään infektion leviämistä ja strategiat vaihtelevat maittain. HHT-potilaiden ei tarvitse suhtautua covid19-virukseen muusta väestöstä …

Yhdistys lisäsi Oslerin taudin tunnettavuutta Harvinaismessuilla

Suomen HHT/Osler-yhdistys oli mukana Harvinaiset-verkoston järjestämillä Harvinaismessuilla lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Koko perheelle suunnattu tapahtuma oli maksuton ja ohjelmatarjonta huikean monipuolinen. Messujen ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä …

Yhdistys on mukana Harvinaismessuilla 29.2.2020 – Tule sinäkin!

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa näkyvyyttä. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden …

Yhdistyksen kesätapaaminen 11.8.2019

Yhdistyksen kesätapaaminen järjestettiin Lammilla. Saimme mukaan taas uusia jäseniä. Huomasimme jälleen, että vertaistuki on arvokasta. Vaihdoimme kokemuksia ja myös neuvoja Oslerin kanssa elämiseen. Yhdistyksen toimintaan ovat kaikki HHT:stä kiinnostuneet tervetulleita

Harvinaiset ihosairaudet Suomessa ja Euroopassa

Allergia-, iho- ja astmaliitto järjestää keskiviikkona 15.5.2019 Helsingissä Allergiatalossa (Paciuksenkatu 19, 00270 Hki) yleisötilaisuuden harvinaisista sairauksista. Tilaisuudessa kuullaan aimo annos asiaa harvinaisista sairauksista sekä erityisesti harvinaisista ihosairauksista ja ERN-verkostoista (European …

Suomen HHT/Osler mukana harvinaissairauksien tapahtumassa 1.3. Helsingissä

Suomen HHT/Osler-yhdistys pääsi edustamaan harvinaissairauksien viikolla Harvinaisten tietotori-tapahtumaan Helsinkiin 1.3.2019. Harvinaiset-verkoston nettisivuilta löytyy Harvinaisten tietotoriviikon ohjelma. Tapahtuma on klo 10 – 15 HUSin Uudessa lastensairaalassa, Hattivatti-salissa.(os. Stenbäckinkatu 9, D-ovi)Tapahtumassa pääset …