Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu …
Tänään 17.10.2024 vietetään kansainvälistä vertaistuen päivää. ”Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut”, …
Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …
Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …
Yhdistys muokkasi potilaskortista A4-kokoisen tiedotteen , jonka voi laittaa ulko-oven läheisyyteen. Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; …
Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään. Asuimme samassa taloudessa, joten …
Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaissairauden monet kasvot -webinaarin 24.4. 2024 klo 15.30—16.45. Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet …
Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Osallistumislinkki lähetetään sähköpostitse kaikille jäsenille. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista …
Hei arvoisa jäsenemme! Oslerin taudin kanssa olo voi joskus tuntua turhauttavalta tai yksinäiseltä ja kaikki jutut eivät sovi tavallisiin kahvipöytäkeskusteluihin. Parasta tukea saa läheisten lisäksi vertaisilta eli saman kokeneilta ja …
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2024 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 18.3.2024. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet työtämme …
