Yhdistyksen teemana vuonna 2024 oli HHT/Osler-potilaiden veriarvot. Yhdistys järjesti 20.5.2024 aiheesta Teams-luennon yhteistyössä HUSin kanssa otsikolla HHT-potilaan laboratorioseuranta ja sen merkitys. Luento oli tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa.

Yhdistys panosti vuonna 2024 tiedottamiseen erityisen paljon. Yhdistyksen päätiedottamiskanava on kotisivut. Kotisivuilla julkaistiin uutisia yhdistyksen järjestämistä tapahtumista ja luennoista sekä ajankohtaisista asioista sekä blogikirjoituksia. Yhdistys lähetti jäsenilleen sähköpostia ajankohtaisista yhdistysasioista. Yhdistyksellä on myös kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista.

Vuonna 2024 sairautemme näkyi hyvin myös muissa kanavissa:

  • Tammikuun lopussa Terveyskylä julkaisi yhdistysaktiiviemme kirjoittaman artikkelin otsikolla Perinnöllinen HHT/Oslerin tauti aiheuttaa hankalia nenäverenvuotoja – vertaistuesta saa toivoa elämään. Terveyskylä on Suomen yliopistosairaaloiden kehittämä julkinen verkkopalvelu, johon sisältöjä tuottavat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä käyttäjien kanssa. Juttu oli mukana myös OLKAn valtakunnallisessa uutiskirjeessä 1/2024.
  • Helmikuussa MTV3 julkaisi verkossaan artikkelin otsikolla Miksi nenästä vuotaa verta. Suomen HHT/Osler-yhdistys teki vastineen artikkeliin, jonka perusteella MTV Uutiset teki jutun 3.3.2024 HHT/Oslerista. Uutinen nostettiin lyhyesti esiin myös lauantaiaamun Huomenta Suomi -ohjelmassa.

Vertaistuki on tärkeää. Tammikuussa Suomen HHT/Osler-yhdistys tuli näkyviin OLKAn Toivo-sovellukseen ja nyt HT/Oslerin tautia sairastavien on mahdollisuus saada vertaistukea anonyymisti sovelluksen kautta. Myös vertaistapaamiset ovat olennainen osa yhdistyksen toimintaa. Harvinaissairas ja omaiset pääsevät pysähtymään sairauteen liittyvien asioiden äärelle kasvotusten toista samaa tautia sairastavan ja heidän omaisten kanssa ja vaihtamaan kokemuksia ymmärtävässä ilmapiirissä. Yhdistys järjesti kaksi vertaistapaamista keväällä Järvenpäässä ja kesällä Suomenlinnassa.

Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Vuonna 2024 teimme kortista ruotsinkielisen ja englanninkielisen version, jotka löytyvät materiaalipankistamme. Yhdistys muokkasi potilaskortista myös A4-kokoisen infotaulun, jonka voi laittaa ulko-oven läheisyyteen.  Seinälle laitettavasta infotaulusta ensihoito voi lukea seinältä samat tiedot kuin potilaskortista, silloin jos potilas itse on jo siinä kunnossa, että ei ole voimia etsiä potilaskorttia.