Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? Vertaistukijana tapaa erilaisia ihmisiä ja voimautuu myös itse vertaistuen voimasta. HARSO järjestää huhti-toukokuussa etätoteutuksena …
Suomen HHT/Osler-yhdistys on HARSO ry:n jäsenjärjestö. HARSO on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta HARSO järjestää Harvinaisten illan …
Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto järjestää harvinaisteemaiset messut kolmipäiväisenä etätapahtumana 26.–28.2.2022. Löydät messuilta myös Suomen HHT/Osler -yhdistyksen. Harvinaismessut on kaikille avoin ja maksuton tapahtuma, jossa voi vierailla itselle sopivana ajankohtana. …
Haluaisitko saada yhteyden toiseen HHT/Oslerin tautia sairastavaan? Potilasjärjestöt ovat keskeisiä vertaistuen järjestäjiä Suomessa. Yhdistyksellä on kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään …
Oletko kokenut oman tai läheisesi vakavan sairastumisen tai vammautumisen? Haluatko auttaa muita saman kokeneita? Hae mukaan vertaistukijavalmennukseen keväällä 2022. OLKAn Toivo-vertaistukijavalmennuksia järjestetään keväällä useita ympäri Suomea. Valmennus antaa valmiuksia toimia …
Yhdistyksen hallitus kokoontui 15.12.21 vuoden viimeiseen kokoukseensa. Arvioimme kokouksessa kuluneen vuoden toimintaa ja totesimme, että koronahaasteista huolimatta yhdistys on edennyt vuoden 2021 tavoitteiden kanssa. Kokouksessa käsiteltiin mm. opinnäytetyönä valmistuvan potilaan …
Hannele Vartiainen on Suomen HHT/Osler -yhdistyksen hallituksen jäsen. Oslerin taudista hän sai diagnoosin vuonna 2020. – Äidilläni oli diagnosoitu Osler jo 2000-luvun alussa, mutta vaikka minulla itselläni olikin nenäverenvuotoja ja …
Tarja Tiainen on toiminut yhdistyksen varapuheenjohtajana yhdistyksen perustamisesta lähtien, mutta siirtyi 17.3.2024 yhdistyksen puheenjohtajan tehtäviin. Julkaisemme uudelleen vuonna 2021 tekemämme jutun. Tarja Tiainen on tamperelainen yliopistonlehtori, jonka HHT oireilee nenäverenvuotoina. …
Harvinaisia tauteja sairastavat eivät välttämättä tunne ketään muuta, kenellä olisi sama sairaus kuin heillä, joten vertaistukea ei saa samalla tavalla kuin yleisempien sairauksien kohdalla. Hanna Catanilla oli samanlainen tilanne, sillä …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 28.8.2021 aluehallintoviraston kokoontumisrajoituksia noudattaen. Mukana oli sekä HHT/Oslerin tautia sairastavia että heidän omaisiaan. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän …
