Tarja Tiainen on toiminut yhdistyksen varapuheenjohtajana yhdistyksen perustamisesta lähtien, mutta siirtyi 17.3.2024 yhdistyksen puheenjohtajan tehtäviin. Julkaisemme uudelleen vuonna 2021 tekemämme jutun. Tarja Tiainen on tamperelainen yliopistonlehtori, jonka HHT oireilee nenäverenvuotoina. …
Harvinaisia tauteja sairastavat eivät välttämättä tunne ketään muuta, kenellä olisi sama sairaus kuin heillä, joten vertaistukea ei saa samalla tavalla kuin yleisempien sairauksien kohdalla. Hanna Catanilla oli samanlainen tilanne, sillä …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 28.8.2021 aluehallintoviraston kokoontumisrajoituksia noudattaen. Mukana oli sekä HHT/Oslerin tautia sairastavia että heidän omaisiaan. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän …
Katri Saarnio teki vuonna 2020 opinnäytetyön HHT/Oslerin taudin hoidon laadusta potilaiden kokemana. Tutkimuksen toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry ja sen tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon …
Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017. …
Tervetuloa vertaistapaamiseen Järvenpäähän lauantaina 28.8.2021 kello 12 alkaen. Tapaamispaikkanamme on Ravintola Huili osoitteessa Rantakatu 6. Syödään ja jutustellaan yhdessä ja vaihdetaan samalla kuulumisisia. Ravintola Huili on lähellä asemaa, joten pääset …
Joka vuosi kesäkuun 23. päivä vietetään HHT-tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien ongelmana on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta …
Et ole yksin sairautesi kanssa. Meitä on monta, sanoo Eeva Soveri, Suomen HHT/Osler yhdistyksen vertaistukihenkilö. Eeva valmistui vertaistukihenkilöksi syksyllä 2020. Itse hän sai diagnoosin neljä vuotta sitten ja tunsi silloin …
HARSO ry järjestää yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa kokemustoimijoiden peruskoulutuksen syksyllä 2021. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Peruskoulutuksen avulla pystytään paremmin vastaamaan tarpeeseen tiedon lisäämisestä. HARSOn järjestämä …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 8.5.2021 etäkokouksena Teams-yhteydellä. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2020 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2021 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani. Varsinaisiksi jäseniksi valittiin Sanna Rosman, Pia …
