Harvinaisia tauteja sairastavat eivät välttämättä tunne ketään muuta, kenellä olisi sama sairaus kuin heillä, joten vertaistukea ei saa samalla tavalla kuin yleisempien sairauksien kohdalla. Hanna Catanilla oli samanlainen tilanne, sillä hän ei parin lähisukulaisen lisäksi tuntenut ketään muita samaa sairastavia.
– Koin yksinäisyyttä ja epävarmuutta, joten ajattelin yrittää löytää kohtalotovereita perustamalla Facebook-ryhmän ja kuin ihmeen kaupalla alkoi löytymään kohtalotovereita ja lopulta pari mahtavaa henkilöä, joiden kanssa meillä oli yhdessä voimia perustaa potilasjärjestö, Hanna kertoo. Suomen HHT/Osler-yhdistys hereditaarisen hemorragisen telangiektasian potilaille, omaisille ja sidosryhmille saatiin rekisteröityä kesäkuussa 2018.
Potilasjärjestö pystyy edistämään jäsentensä etuja
Ajatus yhdistyksen perustamisesta lähti tarpeesta keskustella hoidosta ja taudista muiden ihmisten kanssa.
– Huomasimme, kuinka paljon hoidossa oli Suomessa kehitettävää. Olen itse nähnyt hyvin läheltä, kuinka diagnosoimattoman HHT:n komplikaatiot voivat olla vaikeita ja henkeä uhkaavia, Hanna kertoo.
Potilasjärjestö pystyy edistämään jäsentensä etuja ja parantamaan harvinaisten sairauksien tunnistamista ja tunnettuutta paremmin kuin yksittäinen ihminen. Yhdistyksen tarkoituksena on HHT:n tunnettuuden kasvattamisen lisäksi antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.
Catani on kiitollinen lääkäreille ja muille HHT:n asiaa edistäneille yhteistyökumppaneille. – Tieto ja tiedonkulku voivat olla elämän ja kuoleman kysymyksiä. Yksin on raskasta tavoitella hoitoa tai diagnoosia harvinaiseen sairauteen, josta saatava tieto on terveydenhuollossa vähäistä tai olematonta. Yhdistyksen avulla olemme päässeet mukaan esimerkiksi Helsingin- ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin asiakasraatiin ja Harvinaiset -verkostoon. Saimme myös kontaktit HHT Europen ja Eurordisin verisuonisairauksien kattojärjestöön. Erityisen kiitollisia olemme meistä kiinnostuneille ja meitä tukeneille lääkäreille ja terveydenhuollon muille ammattilaisille.
Vertaistuki on tärkeää
Potilasjärjestöt ovat keskeisiä vertaistuen järjestäjiä Suomessa. Suomen HHT/Osler -yhdistys järjestää vertaistapaamisia 1-2 kertaa vuodessa. Vuonna 2020 yhdistys sai oman vertaistukihenkilön. Tämän lisäksi vertaistukea on tarjolla myös verkon kautta: Yhdistyksellä on kaksi Facebook -sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista. Tietoa sairaudesta on annettu myös tapahtumissa, johon on kutsuttu asiantuntijalääkäreitä.
Terveisesi yhdistyksen jäsenille
– Yhdessä olemme vahvempia ja meillä on mahdollisuus huolehtia siitä, että tietoa ja hoitoa on saatavilla niin, että ihmisillä on mahdollisuus saada diagnoosi ja elää terveenpää elämää. Samalla toimintakyky säilyy pidempään, mikä on yhteiskunnallisestikin merkittävä asia, Catani summaa.
Yhdistyksen tämän vuoden tavoitteena on muun muassa alueellisten toimijoiden löytäminen Pohjois-, Itä- ja Keski-Suomeen. Jos sinulla on kiinnostusta edistää HHT:n tunnettavuutta, niin laitathan viestiä yhdistyksen sähköpostiin hht.suomi(at)gmail.com. Yhdistyksessä kaivataan kipeästi myös uusia hallitustoimijoita.