Sisko kipuilee -blogin kirjoittajasta yhdistysaktiiviksi

Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017. (Blogi ei ole tällä hetkellä nähtävissä.) Sairaus periytyi äidin äidin puolelta ja sitä osattiin epäillä runsastuneiden nenäverenvuotojen vuoksi, mutta tarkempien tutkimusten jälkeen selvisi myös mitä muuta sairauteen liittyy. Samana vuonna diagnoosin saivat myös Sannan äiti ja poika.

Oma blogi syntyi tiedontarpeesta

Vuonna 2017 tietoa oli niukasti saatavilla jopa terveydenhuollon ammattilaisten kautta ja tieto oli pääasiassa englanninkielistä.
– Löysin aluksi Facebookin kautta kansainväliset HHT-sivut, ja sitä kautta suomalaisen naisen vinkkaamana suomalaisten oman ryhmän, jossa silloin oli alta kymmenen henkilöä, Sanna muistelee.
– Parhaiten koin pääseväni sinuiksi diagnoosini kanssa löydettyäni saman diagnoosin saaneita toisia suomalaisia ja jaettuani ajatuksiani heidän kanssaan ja ajattelin, että diagnoosin tuoreeltaan saaneiden suomalaisten olisi helpompaa päästä alkuun, jos sairaudestamme löytyisi suomenkielistä selkotekstiä, Sanna jatkaa.

Blogin kirjoittamisen Sanna aloitti vuonna 2018. Blogi on otsikoitu eri otsikoin ja siinä kerrotaan sekä sairaudesta että muiden HHT:aa sairastavien kertomuksista ja kokemuksista.
– Minulla oli tarve myös purkaa myös omia tuntemuksiani. Pian aloin saamaan myös ulkomailta yhteydenottoja ja osa blogin teksteistä onkin pyynnöstä käännetty englannin kielelle. Kiinnostus yllätti: HHT:aa sairastavilla ympäri maailmaa oli tarve saada äänensä kuuluviin!
– Viimeksi olen päivittänyt blogia marraskuussa 2019, mutta ajatuksenani on kyllä jatkossakin kertoa siellä esimerkiksi yhdistyksen kuulumisista tai kansainvälisistä edistysaskeleista. Haluan myös edelleen tuoda oslerilaisten äänen kuuluviin ja huolehtia osaltani siitä, että suomenkielistä infoa sairaudesta on saatavilla. Tarkoitukseni on jakaa blogin info-osiossa faktoihin perustuvaa ja tuoretta tutkimustietoa sisältävää tietoa.

Halu viedä asioita eteenpäin rohkaisi yhdistysaktiiviksi

Vuonna 2018 Hanna Catani, yhdistyksemme nykyinen puheenjohtaja, etsi vapaaehtoisia Suomen HHT-yhdistyksen perustamista varten.
– Ilmoittauduin mukaan, vaikka minulla ei ollut aiempaa kokemusta yhdistystoiminnasta, Sanna hymyilee.
– Yhdistyksen kautta on ollut mahdollista lisätä sairautemme parempaa tunnettavuutta terveyden- ja sairaanhoidossa. Asiat ovat menneetkin hurjasti eteenpäin viimeisen neljän vuoden aikana. Eteenkin HUS:n alueella on meihin keskitytty viime vuosina paljon. Hoitoamme on kehitetty erilaisissa työryhmissä.

Terveisesi yhdistyksen jäsenille?

– Tuodaan jatkossakin rohkeasti itseämme kartalle, yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta-periaatteella, Sanna kannustaa.
– Oslerin taudin diagnoosin keksi William Osler jo yli sata vuotta sitten ja oirekuvaa tarkensi myöhemmin Weber sekä Rendu, mutta 90%:a sairastavista jää edelleen tänä päivänä ilman diagnoosia. Herääkin kysymys, olemmeko sittenkään ihan niin harvinaisia, kuin vaikutamme olevan, Sanna jatkaa.
– Lopuksi haluan toivottaa oikein hyvää alkavaa syksyä kaikille!