Tänään lauantaina 15.8. kokoonnuimme mukavalla porukalla vertaistapaamiseen Lahteen. Tapaamisen tarkoituksena oli tarjota mahdollisuus kohdata toisia samankaltaisia kokemuksia omaavia, vaihtaa kuulumisia ja ajatuksia sekä viettää aikaa rennossa ja välittömässä ilmapiirissä. Paikalle …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? HARSOn Toivo-vertaistukijavalmennuksessa saat työkaluja vertaistukijana toimimiseen. Valmennuksessa käsiteltäviä aiheita ovat mm. vertaistukijan eettiset ohjeet, erilaiset …
Maailmanlaajuista HHT-päivää (Global HHT Awareness Day) vietetään 23. kesäkuuta, mutta koko kesäkuu on HHT-tietoisuuskuukausi. HHT (hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia) on harvinainen verisuonisairaus, joka voi aiheuttaa oireita monin eri tavoin – joskus …
HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. HARSO pyrkii edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO …
Tänään torstaina 28.5. vietimme mukavan iltapäivän Järvenpään Rantapuistossa. Kokoonnuimme kello 17.00 alkaen ihastuttavassa Aeto Gardenissa, jossa nautimme yhdistyksen tarjoamat makeatakin makeammat kesäiset jäätelöjuomat. Paikalle saapui kahdeksan HHT-potilasta ja omaista. Tässä …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti 27.5.2026 webinaarin, jonka aiheena oli lasten seuranta HHT-taudissa. Luennoitsijana toimi LT, korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Eeva Castrén Uuden lastensairaalan vaskulaarianomaliakeskuksesta. HHT-lapsen tunnistamisen haasteet Webinaarissa käytiin …
Turun AMK:n ensihoitaja opiskelijat Jasmin Nevalainen ja Jenny Sittnikow tekivät toukokuussa julkaistun opinnäytetyönsä harvinaissairaan potilaan kohtaamisesta ensihoidossa. Opinnäytetyön tuotoksena syntynyt opetusmateriaali tuotettiin Turun Ammattikorkeakoulun käyttöön ja se tarjoaa ensihoitaja opiskelijoille …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2026 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 17.2.2026. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet yhteistä työtämme …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 14.2.2026 hybridikokouksena Järvenpäässä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2025 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2026 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2026 jäsenmaksuksi 25 euroa. Vuonna 2026 yhdistys …
