Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistaan harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän omaistensa ja läheistensä kokemustarinoita. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa …
Iloisia uutisia! Potilaskortti on valmistunut! Yhdistys lähettää jokaiselle jäsenelleen potilaskortin jäsenetuna syys-lokakuun vaihteessa. Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Jos haluat useamman kortin, …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 12.8.2023 Lahdessa. Tänä vuonna puitteet olivat tavallista juhlavammat, kun kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti HHT/Osler tutuksi -etäluennon Teamsin kautta maanantaina 22.5.2023. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, aikuisten hereditaarinenhemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkäri HUSsissa. Voit katsoa tallenteen tästä linkistä. …
Suomen HHT/Osler-yhdistys kutsuu sinut mukaan vastaamaan kyselyyn perhesuunnittelusta, läheisyydestä ja ehkäisystä. Kyselyn on tehnyt Vascern HHT työryhmä. Kysely on avoin kaikille eurooppalaisille HHT potilaille ja heidän puolisoilleen ja kumppaneilleen. Kyselyn …
HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä Apotti-järjestelmään on tuotu eurooppalaisen harvinaissairauksien verkkopalvelun Orphanetin harvinaissairauksien koodit. Niistä hyötyvät potilaat, terveydenhuolto ja tutkimus. Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja …
Harvinainen on usein sairautensa paras tuntija. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista esimerkiksi terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. HARSOn järjestämä kokemustoimijan peruskoulutus antaa valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen. Koulutus on …
Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2023 on 25 euroa. Tänä vuonna tavoitteenamme on saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler-potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Lähetämme potilaskortin jäsenmaksun …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 19.3.2023 hybridikokouksena Tampereen yliopiston Pinnissä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2022 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2023 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2023 jäsenmaksuksi 25 euroa. …
Sotejalalla-podcastissa tutustutaan alan monenlaisiin kasvoihin ja keskustellaan rennosti asiasta ja joskus asian vierestä. Mira Lehtinen ja Annina Nuutinen haastattelevat eri alojen sote-asiantuntijoita ja keskusteluissa sukelletaan alan monenlaisiin mahdollisuuksiin sekä ajankohtaisiin …
