HARSON kokemustarina kertoo HHT:tä sairastavan Sannan tarinan

Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistaan harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän omaistensa ja läheistensä kokemustarinoita. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa …

HHT potilaskortti lisää turvallisuutta

Iloisia uutisia! Potilaskortti on valmistunut! Yhdistys lähettää jokaiselle jäsenelleen potilaskortin jäsenetuna syys-lokakuun vaihteessa. Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Jos haluat useamman kortin, …

On mukavaa tavata vertainen!

Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 12.8.2023 Lahdessa. Tänä vuonna puitteet olivat tavallista juhlavammat, kun kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella …

HHT/Osler tutuksi -etäluennon tallenne on verkossa

Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti HHT/Osler tutuksi -etäluennon Teamsin kautta maanantaina 22.5.2023. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, aikuisten hereditaarinenhemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkäri HUSsissa. Voit katsoa tallenteen tästä linkistä. …

Vastaa Vascernin tekemään kyselyyn

Suomen HHT/Osler-yhdistys kutsuu sinut mukaan vastaamaan kyselyyn perhesuunnittelusta, läheisyydestä ja ehkäisystä. Kyselyn on tehnyt Vascern HHT työryhmä. Kysely on avoin kaikille eurooppalaisille HHT potilaille ja heidän puolisoilleen ja kumppaneilleen. Kyselyn …

Harvinaissairauksien Orpha-koodit

HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä Apotti-järjestelmään on tuotu eurooppalaisen harvinaissairauksien verkkopalvelun Orphanetin harvinaissairauksien koodit. Niistä hyötyvät potilaat, terveydenhuolto ja tutkimus. Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja …

HARSO ry:n kokemustoimijakoulutus 2023

Harvinainen on usein sairautensa paras tuntija. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista esimerkiksi terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. HARSOn järjestämä kokemustoimijan peruskoulutus antaa valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen. Koulutus on …

Älä jää yksin – tule mukaan HHT-perheeseen!

Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2023 on 25 euroa. Tänä vuonna tavoitteenamme on saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler-potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Lähetämme potilaskortin jäsenmaksun …

Vuosikokouksen päätöksiä – Puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani

Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 19.3.2023 hybridikokouksena Tampereen yliopiston Pinnissä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2022 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2023 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2023 jäsenmaksuksi 25 euroa. …