2018
Yhdistys rekisteröitiin 19.6.2018
2019
Yhdistys sai oman logon, kotisivut ja FB-sivut sekä ensimmäisen suomenkielisen esiteen HHT:stä. Terveyskylä, joka on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu, julkaisi jutun 18.3.2019 Oslerista ja uudesta yhdistyksestämme. Lue lisää >>>
2020
Yhdistyksen jäseniä lähti mukaan HUS malformaatio asiakasraatiin kehittämään HUS:in potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita. Lue lisää >>>
2021
Vuonna 2021 yhdistyksen hallitus terävöitti toimintaansa tekemällä itselleen vuosikellon. Panostimme jäsenhankintaan sekä kotisivujen päivittämiseen. Painopisteinämme olivat myös potilasmateriaalin ja vertaistukitoiminnan tuottaminen. Selvittelimme hoitopassi-mahdollisuutta ja pyrimme auttamaan kaikin mahdollisin tavoin Eija Lukkaria opinnäytetyössään (HHT/Oslerin tauti-potilaan opas). Lue lisää >>>
2022
Vuonna 2022 yhdistyksen tilaama opinnäytetyö valmistui erinomaisin arvosanoin ja Eija Lukkari sai työstään koulunsa parhaan opinnäytetyön palkinnon. Kyseessä oli kauan kaivattu, suomenkielinen HHT/Osler- potilasopas, joka lähetettiin postitse kaikille yhdistyksen jäsenille ja joita voi tilata yhdistykseltä valmistushintaan. Potilasopas julkaistiin vuosikokouksen yhteydessä 23.4.2022.
Lue lisää >>>