2018
Yhdistys rekisteröitiin 19.6.2018
2019
Yhdistys sai oman logon, kotisivut ja FB-sivut sekä ensimmäisen suomenkielisen esiteen HHT:stä. Terveyskylä, joka on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu, julkaisi jutun 18.3.2019 Oslerista ja uudesta yhdistyksestämme. Lue lisää >>>
2020
Yhdistyksen jäseniä lähti mukaan HUS malformaatio asiakasraatiin kehittämään HUS:in potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita. Lue lisää >>>
2021
Vuonna 2021 yhdistyksen hallitus terävöitti toimintaansa tekemällä itselleen vuosikellon. Panostimme jäsenhankintaan sekä kotisivujen päivittämiseen. Painopisteinämme olivat myös potilasmateriaalin ja vertaistukitoiminnan tuottaminen. Selvittelimme hoitopassi-mahdollisuutta ja pyrimme auttamaan kaikin mahdollisin tavoin Eija Lukkaria opinnäytetyössään (HHT/Oslerin tauti-potilaan opas). Lue lisää >>>
2022
Vuonna 2022 yhdistyksen tilaama opinnäytetyö valmistui erinomaisin arvosanoin ja Eija Lukkari sai työstään koulunsa parhaan opinnäytetyön palkinnon. Kyseessä oli kauan kaivattu, suomenkielinen HHT/Osler- potilasopas, joka lähetettiin postitse kaikille yhdistyksen jäsenille ja joita voi tilata yhdistykseltä valmistushintaan. Potilasopas julkaistiin vuosikokouksen yhteydessä 23.4.2022.
Lue lisää >>>
2023
Yhdistyksen tavoitteena vuodelle 2023 oli saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler -potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa jo vuonna 2022. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Potilaskortti valmistui syyskuussa ja yhdistys lähetti jokaiselle jäsenelleen potilaskortin postitse kotiin jäsenetuna lokakuun alussa. Lue lisää >>>
2024
Yhdistyksen teemana vuonna 2024 oli HHT/Osler-potilaiden veriarvot. Yhdistys järjesti 20.5.2024 aiheesta Teams-luennon yhteistyössä HUSin kanssa otsikolla HHT-potilaan laboratorioseuranta ja sen merkitys. Luento oli tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille. Lue lisää >>>