Vuonna 2021 yhdistyksen hallitus terävöitti toimintaansa tekemällä itselleen vuosikellon. Panostimme jäsenhankintaan sekä kotisivujen päivittämiseen. Painopisteinämme olivat myös potilasmateriaalin ja vertaistukitoiminnan tuottaminen. Selvittelimme hoitopassi-mahdollisuutta ja pyrimme auttamaan kaikin mahdollisin tavoin Eija Lukkaria opinnäytetyössään (HHT/Oslerin tauti-potilaan opas).
Yhdistyksen jäseniä oli mukana HUS malformaatio asiakasraadissa kehittämässä HUSsin potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita.
Yhdistys oli tänäkin vuonna mukana valtakunnallisen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkoston järjestämillä Harvinaismessuilla, joka järjestettiin 26.–28.2.2021kokonaan verkossa.
Yhdistyksen kevätkokous 8.5.2021 pidettiin verkossa. Kokouksen jälkeen alkoi vertaistapaamisen osuus, jonka aikana myös yhdistyksen vertaistukihenkilö Eeva Soveri esittäytyi. Päivän lopuksi kuulimme HUS asiantuntijalääkärien Jukka Tolosen ja Päivi Salmisen Osler-luennot. Tolosen luento on katsottavissa yhdistyksen suljetuilta Facebook-sivuilta.
Syksyllä järjestimme vertaistapaamisen Järvenpään ja Tuusulan kulttuurimaisemissa. Myös yhdistyksen suljetuilla vertaistuki FB-ryhmässä on julkaistu aktiivisesti päivityksiä ja käyty erilaisia vertaistukikeskusteluja.