Yhdistyksen tilaama opinnäytetyö valmistui erinomaisin arvosanoin ja Eija Lukkari sai työstään koulunsa parhaan opinnäytetyön palkinnon. Kyseessä oli kauan kaivattu, suomenkielinen HHT/Osler- potilasopas, joka lähetettiin postitse kaikille yhdistyksen jäsenille ja joita voi tilata yhdistykseltä valmistushintaan. Potilasopas julkaistiin vuosikokouksen yhteydessä 23.4.2022.
Yhdistys onnistui vuonna 2022 tavoitteessaan saada yhdistyksen hallitukseen uusia aktiiveja ja yhdistystoiminta on koronan jälkeen jälleen vakaalla pohjalla. Yhdistyksen vertaistapaaminen järjestettiin 21.8.22 Oulussa.
Yhdistys jatkoi Osler-potilaiden potilas-/infokortin edistämistä ja yhteistyötä HUS lääkäreiden kanssa tiivistettiin. Kevätkokouksen yhteydessä järjestettiin työpaja, jossa mukana olivat myös HUS Harvinaiset suonipoikkeavuudet ohjelman johtaja Päivi Salminen sekä Osler-asiantuntijalääkäri Jukka Tolonen. Yhdistys ja asiantuntijalääkärit jatkoivat asian eteenpäin viemistä vuoden lopussa.
Yhdistyksen yhteistyö harvinaissairaiden kattojärjestön HARSON sekä HHT Europe-kattojärjestön kanssa on jatkunut edelleen. Yhdistyksen aktiivit jatkoivat HUS malformaatio asiakasraadissa, joka kehittää HUSsin potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita. Kaija Termä valmistui HARSOn kokemustoimijaksi 28.1.2022 ja tuli valituksi Harson hallituksen jäseneksi. Hanna Catani valittiin Keski-Uudenmaan hyvinvointialueen varavaltuutetuksi.
Yhdistyksen Facebook-sivuilla olevassa vertaistukiryhmässä jatkui aktiivinen keskustelu. Ryhmässä on 109 jäsentä.