Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 23.4.2022 hybridikokouksena Helsingin Keskustakirjasto Oodissa sekä Teams-kokouksena. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2021 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2022 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2022 jäsenmaksuksi 25 euroa, jäsenmaksua …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? Vertaistukijana tapaa erilaisia ihmisiä ja voimautuu myös itse vertaistuen voimasta. HARSO järjestää huhti-toukokuussa etätoteutuksena …
Haluaisitko saada yhteyden toiseen HHT/Oslerin tautia sairastavaan? Potilasjärjestöt ovat keskeisiä vertaistuen järjestäjiä Suomessa. Yhdistyksellä on kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään …
Oletko kokenut oman tai läheisesi vakavan sairastumisen tai vammautumisen? Haluatko auttaa muita saman kokeneita? Hae mukaan vertaistukijavalmennukseen keväällä 2022. OLKAn Toivo-vertaistukijavalmennuksia järjestetään keväällä useita ympäri Suomea. Valmennus antaa valmiuksia toimia …
Yhdistyksen hallitus kokoontui 15.12.21 vuoden viimeiseen kokoukseensa. Arvioimme kokouksessa kuluneen vuoden toimintaa ja totesimme, että koronahaasteista huolimatta yhdistys on edennyt vuoden 2021 tavoitteiden kanssa. Kokouksessa käsiteltiin mm. opinnäytetyönä valmistuvan potilaan …
Hannele Vartiainen on Suomen HHT/Osler -yhdistyksen hallituksen jäsen. Oslerin taudista hän sai diagnoosin vuonna 2020. – Äidilläni oli diagnosoitu Osler jo 2000-luvun alussa, mutta vaikka minulla itselläni olikin nenäverenvuotoja ja …
Tarja Tiainen on toiminut yhdistyksen varapuheenjohtajana yhdistyksen perustamisesta lähtien, mutta siirtyi 17.3.2024 yhdistyksen puheenjohtajan tehtäviin. Julkaisemme uudelleen vuonna 2021 tekemämme jutun. Tarja Tiainen on tamperelainen yliopistonlehtori, jonka HHT oireilee nenäverenvuotoina. …
Harvinaisia tauteja sairastavat eivät välttämättä tunne ketään muuta, kenellä olisi sama sairaus kuin heillä, joten vertaistukea ei saa samalla tavalla kuin yleisempien sairauksien kohdalla. Hanna Catanilla oli samanlainen tilanne, sillä …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 28.8.2021 aluehallintoviraston kokoontumisrajoituksia noudattaen. Mukana oli sekä HHT/Oslerin tautia sairastavia että heidän omaisiaan. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän …
Katri Saarnio teki vuonna 2020 opinnäytetyön HHT/Oslerin taudin hoidon laadusta potilaiden kokemana. Tutkimuksen toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry ja sen tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon …
