Harvinainen on usein sairautensa paras tuntija. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista esimerkiksi terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. HARSOn järjestämä kokemustoimijan peruskoulutus antaa valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen. Koulutus on …
Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2023 on 25 euroa. Tänä vuonna tavoitteenamme on saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler-potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Lähetämme potilaskortin jäsenmaksun …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 19.3.2023 hybridikokouksena Tampereen yliopiston Pinnissä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2022 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2023 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2023 jäsenmaksuksi 25 euroa. …
Sotejalalla-podcastissa tutustutaan alan monenlaisiin kasvoihin ja keskustellaan rennosti asiasta ja joskus asian vierestä. Mira Lehtinen ja Annina Nuutinen haastattelevat eri alojen sote-asiantuntijoita ja keskusteluissa sukelletaan alan monenlaisiin mahdollisuuksiin sekä ajankohtaisiin …
Kaija Termä on 76-vuotias eläkeläinen. Hän on myös Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen varajäsen, HARSOn hallituksen jäsen ja HARSOn kouluttama kokemustoimija. Kaijan suvussa on harvinainen perinnöllinen geenivirhe hiusverisuonissa, HHT/Oslerin tauti. – Se …
Hht/Osler-yhdistys kokoontui sunnuntaina 21.8.2022 ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen Oulussa. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän ilmapiirin ja ennen kaikkea mukavaa yhdessäoloa kivassa seurassa. Tänä …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? HARSOn Toivo-vertaistukijavalmennuksessa saat työkaluja vertaistukijana toimimiseen. Valmennuksessa käsiteltäviä aiheita ovat mm. erilaiset tunteet ja …
Oppaan tavoitteena on lisätä tietoa HHT:sta sekä näin lisätä HHT-potilaan elämänlaatua mm. antamalla vinkkejä HHT:n oireiden omahoitoon. Potilaan oppaan tavoite on toimia myös HHT-potilaan ”turvasatamana”, antaa ja lisätä tietoa erityisesti …
Eija Lukkari on tehnyt Suomen HHT/Osler -yhdistys ry:n toimeksiantamana opinnäytetyön, jonka tuloksena laadittiin HHT:sta/Oslerin taudista tiivis ja kattava potilaan opas, joka perustuu viimeisimpään tutkimustietoon. Tällaista opasta on kaivattu todella pitkään: …
Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2022 on 25 euroa. Jäsenmaksulla katamme mm. opinnäytetyönä tehdyn HHT/Osler-potilaan oppaan potilaalle. Lähetämme oppaan postitse jäsenmaksun maksaneille jäsenille syyskuussa. Yhdistys on lisännyt merkittävästi HHT tietoutta Suomessa: …
