Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti HHT/Osler tutuksi -etäluennon Teamsin kautta maanantaina 22.5.2023. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, aikuisten hereditaarinenhemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkäri HUSsissa. Voit katsoa tallenteen tästä linkistä. …
Suomen HHT/Osler-yhdistys kutsuu sinut mukaan vastaamaan kyselyyn perhesuunnittelusta, läheisyydestä ja ehkäisystä. Kyselyn on tehnyt Vascern HHT työryhmä. Kysely on avoin kaikille eurooppalaisille HHT potilaille ja heidän puolisoilleen ja kumppaneilleen. Kyselyn …
HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä Apotti-järjestelmään on tuotu eurooppalaisen harvinaissairauksien verkkopalvelun Orphanetin harvinaissairauksien koodit. Niistä hyötyvät potilaat, terveydenhuolto ja tutkimus. Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja …
Harvinainen on usein sairautensa paras tuntija. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista esimerkiksi terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. HARSOn järjestämä kokemustoimijan peruskoulutus antaa valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen. Koulutus on …
Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2023 on 25 euroa. Tänä vuonna tavoitteenamme on saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler-potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Lähetämme potilaskortin jäsenmaksun …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 19.3.2023 hybridikokouksena Tampereen yliopiston Pinnissä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2022 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2023 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2023 jäsenmaksuksi 25 euroa. …
Sotejalalla-podcastissa tutustutaan alan monenlaisiin kasvoihin ja keskustellaan rennosti asiasta ja joskus asian vierestä. Mira Lehtinen ja Annina Nuutinen haastattelevat eri alojen sote-asiantuntijoita ja keskusteluissa sukelletaan alan monenlaisiin mahdollisuuksiin sekä ajankohtaisiin …
Kaija Termä on 76-vuotias eläkeläinen. Hän on myös Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen varajäsen, HARSOn hallituksen jäsen ja HARSOn kouluttama kokemustoimija. Kaijan suvussa on harvinainen perinnöllinen geenivirhe hiusverisuonissa, HHT/Oslerin tauti. – Se …
Hht/Osler-yhdistys kokoontui sunnuntaina 21.8.2022 ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen Oulussa. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän ilmapiirin ja ennen kaikkea mukavaa yhdessäoloa kivassa seurassa. Tänä …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? HARSOn Toivo-vertaistukijavalmennuksessa saat työkaluja vertaistukijana toimimiseen. Valmennuksessa käsiteltäviä aiheita ovat mm. erilaiset tunteet ja …
