Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 28.8.2021 aluehallintoviraston kokoontumisrajoituksia noudattaen. Mukana oli sekä HHT/Oslerin tautia sairastavia että heidän omaisiaan. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän …
Katri Saarnio teki vuonna 2020 opinnäytetyön HHT/Oslerin taudin hoidon laadusta potilaiden kokemana. Tutkimuksen toimeksiantajana toimi Suomen HHT/Osler-yhdistys ry ja sen tarkoituksena oli tutkia Oslerin tautia sairastaneiden potilaiden oireita ja hoidon …
Sanna Hirvikoski on 43-vuotias Pirkanmaalainen sairaanhoitaja. Sanna tunnetaan myös HHT-sairaudesta kertovasta Sisko kipuilee -blogistaan, jota hän alkoi kirjoittaa sen jälkeen, kun sai diagnoosin perinnöllisestä verenvuotoisesta teleangiektasiasta (HHT, Osler-Weber-Rendu) vuonna 2017. …
Joka vuosi kesäkuun 23. päivä vietetään HHT-tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien ongelmana on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta …
Et ole yksin sairautesi kanssa. Meitä on monta, sanoo Eeva Soveri, Suomen HHT/Osler yhdistyksen vertaistukihenkilö. Eeva valmistui vertaistukihenkilöksi syksyllä 2020. Itse hän sai diagnoosin neljä vuotta sitten ja tunsi silloin …
HARSO ry järjestää yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa kokemustoimijoiden peruskoulutuksen syksyllä 2021. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Peruskoulutuksen avulla pystytään paremmin vastaamaan tarpeeseen tiedon lisäämisestä. HARSOn järjestämä …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 8.5.2021 etäkokouksena Teams-yhteydellä. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2020 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2021 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani. Varsinaisiksi jäseniksi valittiin Sanna Rosman, Pia …
Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2021 on 20 euroa. Tämän vuoden jäsenmaksulla on tarkoitus kattaa esimerkiksi opinnäytetyönä tehtävä HHT-tietovihkonen potilaalle ja tämän omaisille, sekä ensiapukäynneillä hyödyllinen infokortti. Yhdistyksen kevätkokous pidetään toukokuussa etänä ja …
Joka vuosi, 5. joulukuuta, vietetään kansainvälistä Vapaaehtoisten päivää. Monet tärkeät toiminnot pyörivät vapaaehtoistoimin ja niiden avulla tuotetaan iloa ja hyvinvointia omiin yhteisöihin. Potilasjärjestöt ovat tärkeitä vertaistuen ja tiedon kanavia, joiden …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 3.10.2020 etäkokouksena Zoom-yhteydellä. Kokous oli siirretty kokonatilanteen vuoksi keväältä syksyyn. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2020 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna …
