Suomen HHT/Osler -yhdistys järjestää lauantaina 23.4 kello 12.00 avoimen tilaisuuden Helsingin Keskustakirjasto Oodissa, 2 krs. Ryhmätila 7, osoitteessa: Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Tilaisuuteen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen.
Tapahtuma aloitetaan esittelemällä lyhyesti yhdistyksen toimintaa, minkä jälkeen alkaa Osler-potilaiden hoitopassin kehittelyyn liittyvä työpaja, jossa mukana on myös Osler-asiantuntijalääkäri Jukka Tolonen. Työpajan jälkeen joustavalla aikataululla Eija Lukkari esittelee HHT/Osler-potilasohje -näyttötyön, jota kommentoimassa on myös HUS Harvinaiset suonipoikkeavuudet ohjelman johtaja, lastenkirurgi ja osler-asiantuntijalääkäri Päivi salminen.
Tilaisuuden jälkeen klo. 15.00 meille on varattu pöytä Viikinkiravintola Haraldista, jossa on luvassa vapaamuotoista keskustelua ja vertaistukea. Ilmoittauduthan viimeistään torstaina 21.4 ja ilmoita ruokatoive + erikoisruokavalio osoitteeseen hht.suomi@gmail.com. (Tämä ei ole pakollista, mutta näin mahdumme kaikki varmasti ja ruoka tulee nopeammin pöytään) Voit osallistua myös pelkästään ruokailuun.
Potilasjärjestöt ovat keskeisiä vertaistuen järjestäjiä Suomessa. Yhdistyksellä on kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista.