HHT:n hoito-ohjeita on päivitetty 8. syyskuuta 2020

Annals of Internal Medicine on julkaissut tämän vuodensyyskuussa uuden päivityksen HHT:n vuonna 2011 ilmestyneille kliinisillehoito-ohjeille. Kansainvälinen ohjeistus koskee HHT:n (Suomessatunnetaan myös Oslerin tautina) diagnosointia ja hoitoa. Kansainvälinen asiantuntijapaneeli on hyväksynyt …

Yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään etänä 3.10.2020

Suomen HHT/Osler yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään Zoom-etäkokouksena lauantaina 3.10.2020 kello 13:00-15.00. Ohjelma:13:00 Asiantuntijaesitelmä: Katri Saarnio, HHT-potilaiden hoitokokemukset, sairaanhoidon opinnäytetyön esittely.13.45 Vuosikokous (esityslista sisältää mm. vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen …

HHT tietoisuuspäivä

Joka vuosi 23.6. vietetään HHT tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n ongelmana, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien, on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta saadaan, …

HHT-potilaiden covid19-ohjeistus (26.3.2020)

HUOM OHJEET VOIVAT PÄIVITTYÄ: HHT-diagnosoitujen tulisi seurata oman maansa julkisen terveydenhuollon ohjeistuksia. Nämä ohjeistukset on tarkoitettu vähentämään infektion leviämistä ja strategiat vaihtelevat maittain. HHT-potilaiden ei tarvitse suhtautua covid19-virukseen muusta väestöstä …

Yhdistys lisäsi Oslerin taudin tunnettavuutta Harvinaismessuilla

Suomen HHT/Osler-yhdistys oli mukana Harvinaiset-verkoston järjestämillä Harvinaismessuilla lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Koko perheelle suunnattu tapahtuma oli maksuton ja ohjelmatarjonta huikean monipuolinen. Messujen ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä …