Uutiset

HHT/Osler-yhdistys on mukana Toivo-vertaistukisovelluksessa

Toivo-vertaistukisovellus on ohjelma, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammaisille ja heidän läheisilleen. Sovellus on kehitetty kumppanuustoimintana yhdessä OLKA-toiminnan, HUSin (Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri) ja HyTe ry:n välillä. Sovellusta voi …

Lue Terveyskylän artikkeli HHT/Oslerin taudista ja yhdistyksestämme

​​​​Terveyskyla.fi tarjoaa tietoa ja tukea kaikille, hoitoa potilaille ja työkaluja ammattilaisille. Terveyskylä on Suomen yliopistosairaaloiden kehittämä julkinen verkkopalvelu. Sisältöjä tuottavat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat yhdessä palvelun käyttäjien kanssa. Pääset Terveyskylän …

Harvinaisen yleistä videosarja

Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Suomessa harvinaissairaita on noin 6-8% väestöstä. Harvinaisen yleistä siis! Voit käydä katsomassa videosarjan HARSON sivuilta …

Hyvää alkanutta vuotta 2024

Nyt on hyvä hetki pysähtyä muistelemaan, mitä yhdistys sai aikaan viime vuonna. – Ja pian on aika myös suunnitella tarkemmin tämän vuoden toimintaa. Vuonna 2023 valmistui potilaskortti HHT/Olser-poitilaalle Yhdistyksen tavoitteena …

Nenäverenvuoto etäluento 23.11.2023

Luennoitsijana toimi korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Johanna Wikstén, joka hoitaa HUSsin alueella HHT/Osler-potilaita. Luento oli tarkoitettu kaikille kiinnostuneille. Lähes kaikilla HHT/Oslerin tauti potilailla esiintyy itsestään alkavia ja toistuvia nenäverenvuotoja. …

HARSON kokemustarina kertoo HHT:tä sairastavan Sannan tarinan

Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistaan harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän omaistensa ja läheistensä kokemustarinoita. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa …

HHT potilaskortti lisää turvallisuutta

Iloisia uutisia! Potilaskortti on valmistunut! Yhdistys lähettää jokaiselle jäsenelleen potilaskortin jäsenetuna syys-lokakuun vaihteessa. Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Jos haluat useamman kortin, …