Harvinaisen yleistä -videosarja kertoo harvinaisista sairauksista ja vammoista, ja avaa harvinaisten ja heidän läheistensä arkea. Suomessa harvinaissairaita on noin 6-8% väestöstä. Harvinaisen yleistä siis! Voit käydä katsomassa videosarjan HARSON sivuilta …
Nyt on hyvä hetki pysähtyä muistelemaan, mitä yhdistys sai aikaan viime vuonna. – Ja pian on aika myös suunnitella tarkemmin tämän vuoden toimintaa. Vuonna 2023 valmistui potilaskortti HHT/Olser-poitilaalle Yhdistyksen tavoitteena …
Saara Kemppi on Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen jäsen. Saara on ammatiltaan alun perin varhaisiän musiikinopettaja, mutta kouluttautui myöhemmin myös puutarhuri-puutarhasuunnittelijaksi. Tällä hetkellä Saara tekee pianonsoitonopettajan työtä ja opettaa puutarha-aineita Wellamo-opistossa Lahdessa. …
Luennoitsijana toimi korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Johanna Wikstén, joka hoitaa HUSsin alueella HHT/Osler-potilaita. Luento oli tarkoitettu kaikille kiinnostuneille. Lähes kaikilla HHT/Oslerin tauti potilailla esiintyy itsestään alkavia ja toistuvia nenäverenvuotoja. …
Harvinaisten sairauksien ja vammojen yhdistysten kattojärjestön HARSOn nettisivuilla julkaistaan harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän omaistensa ja läheistensä kokemustarinoita. Kokemustarinat toimivat vertaistukena muille sairastuneille sekä auttavat ja rohkaisevat muita samassa tilanteessa …
Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että …
Iloisia uutisia! Potilaskortti on valmistunut! Yhdistys lähettää jokaiselle jäsenelleen potilaskortin jäsenetuna syys-lokakuun vaihteessa. Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön. Jos haluat useamman kortin, …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti vertaistapaamisen 12.8.2023 Lahdessa. Tänä vuonna puitteet olivat tavallista juhlavammat, kun kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella …
Yhdistyksen vertaistapaaminen pidetään lauantaina 12.8.2023 kello 14.00 lähtien ihastuttavassa SaraGardenissa, osoitteessa Leenankatu 2, Lahti. Vertaistapaamiset mahdollistavat pysähtymisen HHT/Olser-sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän ilmapiirin ja ennen kaikkea mukavaa yhdessäoloa …
Suomen HHT/Osler-yhdistys järjesti HHT/Osler tutuksi -etäluennon Teamsin kautta maanantaina 22.5.2023. Luennoitsijana toimi sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, aikuisten hereditaarinenhemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkäri HUSsissa. Voit katsoa tallenteen tästä linkistä. …
