Blogi: Vertaiseni, kaltaiseni, ymmärtäjäni
Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että …
Blogi: Nenäverenvuodon hoitaminen HUS:in Kirurgisessa sairaalassa erikoislääkärillä
Runsaat nenäverenvuodot alkoivat minulla jo lapsuudessa. Jo kansakoulussa ollessani ne olivat todella hankalia. Nenäverenvuodot ovatkin yleensä HHT/Oslerin taudin ensimmäinen oire. Potilaista lähes kaikilla esiintyy toistuvia, runsaita ja spontaaneja nenäverenvuotoja nenän …
Blogi: Koulun ainoa verinokka
Tiesin jo hyvin pienenä 1970-luvun alussa, että minulla on semmoinen tauti kuin osler. Se oli diagnosoitu isälle Tampereella joskus 1960-luvun loppupuolella, kun isä oli ”valokuvamallina” väitöskirjassa, joka käsitteli oslerin tautia. …
Blogi: Verikokeiden piikkikammo – ja miten pääsin siitä eroon
Minulla on harvinaissairaus HHT (eli osler), mikä aiheuttaa verenvuotoja ja anemiaa. Pahan anemian aikaan verikokeiden ottaminen on toisinaan ollut hankalaa. Suonet tahtovat karata piikin alta. Pahimmillaan vaikka piikin sai suoneen, …