Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu …
Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään. Asuimme samassa taloudessa, joten …
Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että …
Runsaat nenäverenvuodot alkoivat minulla jo lapsuudessa. Jo kansakoulussa ollessani ne olivat todella hankalia. Nenäverenvuodot ovatkin yleensä HHT/Oslerin taudin ensimmäinen oire. Potilaista lähes kaikilla esiintyy toistuvia, runsaita ja spontaaneja nenäverenvuotoja nenän …
Tiesin jo hyvin pienenä 1970-luvun alussa, että minulla on semmoinen tauti kuin osler. Se oli diagnosoitu isälle Tampereella joskus 1960-luvun loppupuolella, kun isä oli ”valokuvamallina” väitöskirjassa, joka käsitteli oslerin tautia. …
Minulla on harvinaissairaus HHT (eli osler), mikä aiheuttaa verenvuotoja ja anemiaa. Pahan anemian aikaan verikokeiden ottaminen on toisinaan ollut hankalaa. Suonet tahtovat karata piikin alta. Pahimmillaan vaikka piikin sai suoneen, …
