Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että ympärilläsi on samassa tilanteessa olevia ihmisiä, jotka kamppailevat samojen asioiden kanssa, murehtivat ja huolehtivat ihan samoista asioista. Keskustelu tällaisten ihmisten kanssa voimaannutta, koska ymmärrät ettet ole ongelminesi yksin. En missään nimessä halua kuitenkaan vähätellä myöskään omien läheisten, ja lähimmäisten tukea, vertaistuen ohella. Mitä tiiviimpi tukiverkko, sitä parempi.
Meillä suomalaisilla on ehkä vähän taipumusta vetäytyä murheinemme sinne oman kannon nokkaan mököttämään. Joskus on myös hyvä olla yksin ajatustensa kanssa, jotta pystyy jäsentämään niitä, ja keskittymään siihen miten mennä tästä eteenpäin. Mutta yksin ei kannata jäädä, eikä tuleen makaamaan. Kaikki yhden ja yksi kaikkien puolesta, on mielestäni loistava motto.
Suomen HHT/Osler-yhdistys ry:n puheenjohtaja Hanna Catani on tehnyt merkittävää työtä, tuodessaan meidät suomalaiset HHT:aa sairastavat yhteen. Aluksi olimme hyvin pieni kourallinen, kymmenkunta, ihmistä, jotka HHT Europen FB sivuston kautta vinkkailimme toisillemme tästä suomalaisten omasta FB sivustosta. Facebook ryhmän jäsenten avoimuus ja rehellisyys on lämmittänyt pitkin vuosia mieltä suuresti. Ryhmässä on opastettu, on neuvottu, virheellisiä käsityksiä on perustellen korjattu, on välitetty, enemmän kuin itse ainakaan olisin koskaan osannut toivoa. Meillä on ollut yhteisiä, tärkeitä, tavoitteita, jotka tulivat sydämen asiaksi. Tämän sivuston kautta löysimme lopulta myös kolme rohkeaa, minä tuolloin yhtenä, jotka tapasimme, ja perustimme oman potilasyhdistyksen Suomalaisille HHT/Osler potilaille.
Aluksi toiminta oli hyvin pienimuotoista, ja myös hyvin haastavaa, koska työtä tehtiin kolmen naisen voimin, siten miten kulloinkin kenenkin vointi salli, mutta kuin ihmeen kaupalla olemme saaneet kasvatettua toimintaa uusien kontaktien myötä, ja löytäneet yhteistyökumppaneita mm. hoitavista lääkäreistä, HARSO:sta, OLKA- ja vertaistukitoiminnan myötä, lopulta melko lyhyessä ajassa, kun huomioidaan että Osler sairautena on ollut tunnettu jo yli sata vuotta, mutta meillä ei ole sille parantavaa hoitoa, eikä ole ollut kattavaa tuntemustakaan.
Sittemmin yhdistyksemme on järjestänyt tiedotus- ja vertaistuki tapahtumia, jotka ovat olleet hyvin lämminhenkisiä, jakaneet tärkeää tietoa, tuoneet kaltaistemme perheitä yhteen ja saaneet aikaan yhteenkuuluvuutta. Tämä työ on ollut hyvin merkityksellistä, kun ajatellaan kokonaisuudessaan ihmisten fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Mikään ei myöskään korvaa sitä, millainen tietämys ja tuntemus itse sairastavalla on, ja millaisen vertaistuen hän pystyy siksi kaltaiselleen tarjoamaan, koska ymmärtää millaisten asioiden kanssa myös toinen painii päivittäin. Ainoa minkä vertaistuki ottaa itseltä on sitkeys etsiä kaltaisensa, rohkeus hypätä mukaan, ja avoimuus.
Sanna Hirvikoski,
yhdistyksen aktiivijäsen
jk. Kuva on otettu ensimmäisestä vertaistapaamisesta, mihin osallistuin. Kuvan julkaisemiseen on saatu lupa osallistujilta.