Nyt on hyvä hetki pysähtyä muistelemaan, mitä yhdistys sai aikaan viime vuonna. – Ja pian on aika myös suunnitella tarkemmin tämän vuoden toimintaa.
Vuonna 2023 valmistui potilaskortti HHT/Olser-poitilaalle
Yhdistyksen tavoitteena vuodelle 2023 oli saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler -potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa jo vuonna 2022. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon ammattilaisten käyttöön.
Potilaskortti valmistui syyskuussa ja yhdistys lähetti jokaiselle jäsenelleen potilaskortin postitse kotiin jäsenetuna lokakuun alussa. Potilaskortin voi tulostaa kotisivuiltamme ja sitä voi myös tilata nyt yhdistykseltä 5 euron hintaan. Hinta sisältää postikulut.
Yhdistys panosti tiedottamiseen
Yhdistyksen päätiedottamiskanava on kotisivut. Kotisivuilla julkaistiin vuonna 2023 uutisia yhdistyksen järjestämistä tapahtumista ja luennoista sekä ajankohtaisista asioista. Uutuutena oli HHT/Oslerin tautia sairastavien blogikirjoitukset. Kotisivuilla julkaistiin myös HHT/Oslerin tautiin liittyviä uutisia sekä tietoa HARSON koulutuksista. Yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani vieraili vuoden 2023 helmikuussa Sotejalalla-podcastissa, josta tehtiin niin ikään juttu kotisivuille
Yhdistys lähetti jäsenilleen sähköpostia ajankohtaisista yhdistysasioista. Yhdistyksellä on myös kaksi Facebook-sivustoa. Julkiset Suomen HHT/Osler-yhdistyksen sivut näkyvät kaikille, mutta vertaisryhmän hht suomi (oslerin tauti) sivut ovat yksityiset ja siellä käydään vilkasta keskustelua sairauteen liittyvistä asioista.
Suunnittelimme yhdessä HHT Europen kanssa HHT-esitteen ja painatimme sen yliopistosairaaloihin ja Olka-pisteille jaettavaksi. Lähetimme yhden kappaleen myös jäsenille yhdessä potilaskortin kanssa.
Yhdistys piti kolme luentoa yhteistyössä HUS-lääkäreiden kanssa. Luennot pidettiin Teams etäluentoina ja ne olivat tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille: 19.3.2023 Ajankohtaista HHT/Osler-tietoa, 22.5.2023 HHT/Osler tutuksi ja 23.11.2023 Nenäverenvuoto etäluento
Vertaistapaamiset ovat tärkeitä
Vertaistapaamisessa harvinaissairas ja omaiset pääsevät pysähtymään sairauteen liittyvien asioiden äärelle kasvotusten toista samaa tautia sairastavan ja heidän omaisten kanssa, ja vaihtamaan kokemuksia ymmärtävässä ilmapiirissä. Tampereella järjestettiin vertaistapaaminen 19.3.2023 vuosikokouksen yhteydessä ja Lahdessa järjestettiin vertaistapaaminen 12.8.2023.
Yhdistyksen sidosryhmäyhteistyö on aktiivista
Yhdistyksen yhteistyö harvinaissairaiden kattojärjestön HARSON sekä HHT Europe-kattojärjestön kanssa on jatkunut edelleen. Kaija Termä toimii HARSOn kokemustoimijana ja sekä toimi myös HARSOn hallituksen jäsenenä 6.5.2023 asti. Yhdistyksen aktiivit jatkoivat HUSin asiakasraadissa, joka kehittää HUSsin potilaslähtöistä hoitokulttuuria sekä tilojen käyttöä ja palveluita.
Yhdistyksen hallitus kokoontui tarvittaessa
Yhdistyksen hallitus kokoontui vuoden aikana kahdeksan kertaa Teams-etäyhteydellä. Kokouksissa käsiteltiin ajankohtaisten yhdistys- ja sidosryhmäasioiden lisäksi potilaskorttia ja yhdistyksen esitettä sekä suunniteltiin jäseninfoja ja vertaistapaamisia.
Vuoden 2024 vuosikokous pidetään 17.3.2024
Tule mukaan tekemään suunnittelemaan tämän vuoden toimintaa vuosikokoukseemme, joka pidetään hybridinä Järvenpäässä ja Teamsissä sunnuntaina 17.3.2024. Olet lämpimästi tervetullut myös mukaan myös aktiivitoimijaksi.
Vuosikokouksen jälkeen on vertaistapaaminen, johon ovat lämpimästi tervetulleita kaikki HHT/Oslerin tautia sairastavat sekä heidän omaisensa. Asiasta tulee lisätietoa lähempänä ajankohtaa.
Löydät tiivistelmät kaikkien vuosien toimintakertomuksista täältä.