Saara Kemppi on Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen jäsen. Saara on ammatiltaan alun perin varhaisiän musiikinopettaja, mutta kouluttautui myöhemmin myös puutarhuri-puutarhasuunnittelijaksi. Tällä hetkellä Saara tekee pianonsoitonopettajan työtä ja opettaa puutarha-aineita Wellamo-opistossa Lahdessa.
Nenäverenvuodot ovat osa elämää
Saaralla on ollut nenäverenvuotoja jo lapsuudesta asti, ja ne ovat hallinneet enemmän tai vähemmän Saaran koko elämää. Nenäverenvuodot saattavat alkaa helposti jännittävissä tilanteissa, tunnekuohun keskellä tai liikuntaa harrastaessa.
– Mieleen elämän varrelta ovat jääneet jännitykset, pääsenkö ratsastustunnille, miten selviän ylioppilaskirjoituksista tai pianonsoittotutkinnoista, tai kuinka selviän hääpäivästä ja vielä valkoisen puvun kanssa, Saara kertoo.
– Muistan kouluvuosiltani erään luistelutunnin, jolta nenä verta lainehtien kiiruhdin juoksujalkaa kotiin. Naapurin rouva oli hätääntyneenä kysellyt äidiltä, mitä oli tapahtunut. Ystävät ympärillä sitä vastoin oppivat, että vaikka veri lentää, niin se ei ole vaarallista.
Aikuisiässä nenäverenvuodot olivat olleet erityisen pulmallisia silloin kun Saara on toiminut lapsiryhmien opettajana.
– Tällaisissakaan tilanteissa lapsia ei voi jättää yksin. Veren näkeminen saattoi jollekin lapselle olla myös jopa pelottavaa. Mutta niistäkin tilanteista on selvitty.
Saaran nenäverenvuotojen syy oli alusta asti tiedossa, koska Saaran isällä oli diagnosoitu Oslerin tauti OYSissa (Oulun yliopistollisessa sairaalassa).
– Isälläni nenäverenvuodot olivat päivittäisiä. Hänellä oli jatkuva rautalääkitys ja hän kävi OYSissa kontrolleissa ja hoidossa. Kotona todellakin tottui näkemään verta! Nuorena kävin minäkin kerran OYSissa näyttämässä nenääni lääkärille, mutta mitään merkintää tietoihini siitä ei kuitenkaan jäänyt.
Säännöllinen elämänrytmi helpottaa nenäverenvuotoja
Saara huomasi jo nuorena, että epäsäännöllinen elämänrytmi saattoi vaikeuttaa nenäverenvuotoja.
– Opin säännöllisen ruokailurytmin välttääkseni nenäverenvuotoja. Matkoilla muiden seurassa olen usein outolintu eväsnyssäköitteni kanssa, mutta mieluummin outolintu kuin veriharmit lomamatkalla!
– Joskus on tilanteita, joissa ilta venähtää pitkäksi. Yökukkumiset kostautuvat kuitenkin usein seuraavana päivänä. Taas veri lentää! Ja nenäliinojahan tietysti löytyy joka laukusta ja taskusta.
Diagnoosin saaminen vei pitkään
Saara ei osannut hakeutua nuorempana tutkimuksiin, koska oma tieto Oslerin taudista oli vähäinen.
– Äitini oli kertonut minulle aikoinaan, että isäni sukulainen oli menehtynyt siihen, kun lopulta joka paikka oli vuotanut verta. Olin elänyt elämääni siinä ajatuksessa, että mennään eteenpäin niin kauan kuin onnistuu. Ajattelin, että jossakin vaiheessa saattaa rysähtää ja isosti, Saara muistelee.
– Noin nelikymppisenä jäin ensimmäisen kerran kiinni anemiasta. Minua alettiin tutkia sydämen lisälyöntien vuoksi. Löytyi anemia, joka oli syy väsymykseen ja mahdollinen syy lisälyönneille. Sain rautakuurin, mutta mitään seurantaa ei järjestetty.
Vuonna 2015 työterveyslääkäri kysyi Saaralta yllättäen, onko Oslerin tautia tutkittu.
– Sanoin hölmistyneenä, että ei, koska ei siitä kukaan koskaan mitään tiedä. Todellakin, aina lääkärikäynneillä mainitsin asian, mutta Oslerin taudista ei lääkärit eikä muukaan hoitohenkilökunta yleensä tiennyt mitään. Itse piti kertoa se vähäinen minkä tiesi. Mutta tämä elämäni suunnan kääntänyt työterveyslääkäri ohjasi minut PHKS:n (Päijät-Hämeen keskussairaalan) korva-, nenä ja kurkkutautilääkärille, joka oli erikoistunut Oslerin taudin diagnosointiin. Niin sain diagnoosin ja lähetteen kuvauksiin. Olin aivan pöllämystynyt!
Diagnoosin saaminen mullisti elämän
Saara kuuli lääkäriltä, että pahat komplikaatiot voidaan välttää seurannassa ja tutkimuksilla.
– Mikä riemun päivä! Keuhkot, pää ja sisäelimet kuvattiin. Keuhkoistani löytyi valtimo-laskimoepämuodostumia (AVM), jotka koilattiin PHKS:ssa. AVM:t on erittäin tärkeää hoitaa koilaamalla, etteivät ne aiheuta pahoja komplikaatioita.
– Myös suolistoni on kuvattu nielaistavalla kameralla ja ohutsuolesta löytyi jonkin verran teleangiektasioita. Niille ei tehty mitään, mutta tilannetta päätettiin kuitenkin seurata.
Diagnoosin jälkeen Saara elämänlaatua heikentäneet huonot rauta-arvot saatiin kuriin jatkuvalla rautalääkityksellä
– Hemoglobiiniarvojen lisäksi Osler-potilaan on tärkeää tutkituttaa varastorauta/ferritiini, Saara muistuttaa.
– Vuonna 2020 minulla oli kaksi pahaa nenäverenvuotoa, joiden takia Hb ja rauta-arvot romahtivat. Tuolloin nenä laseroitiin. Tämän jälkeen tilanne on ollut rauhallinen. Nenäverenvuodot ovat onnistuneen rautalääkityksen ansiosta hyvin vähäisiä ja satunnaisia.
Saaran sairautta seurattiin aluksi terveyskeskuksessa, myöhemmin PHKS:ssa.
– Lopulta pääsin HUS:in Kolmiosairaalaan seurantaan. Yliopistosairaalan keskitetyssä seurantayksikössä Osler-potilaat saavat asiantuntevimman hoidon. Geenitesti minulle on tehty sukujuurieni vuoksi OYSissa.
Lisätietoa löytyi Facebookin vertaisryhmästä ja yhdistyksen sivuilta
Diagnoosin jälkeen Saara alkoi etsiä tietoa Oslerin taudista. Tiedon jano oli suuri.
– Löysin Facebookista HHT/Osler -vertaisryhmän, johon oitis liityin. Ihmeellistä, löytyi muitakin Oslerilaisia kuin omat sukulaiset!
Saara liittyi myös vastaperustettuun Suomen HHT/Osler-yhdistykseen ja osallistui vertaistapaamiseen.
– Pari vuotta sitten lähdin mukaan myös Osler-yhdistyksen hallituksen toimintaan. Haluan olla mukana Osler-tiedon levittämisessä niin hoitohenkilökunnalle kuin tautia sairastavillekin. Lääkärien Osler-tiedon puutteesta ja siitä johtuvasta välinpitämättömyydestä tautia kohtaan ei saa tapahtua yhtään peruuttamatonta vakavaa sairastumista!
Terveisesi yhdistyksen jäsenille
– Jokaisen hyvinvoivankin Osler-henkilön kannattaa hakeutua tutkimuksiin ja asiantuntevaan seurantaan, koska näkymätön voi olla kohtalokasta. Osler-henkilön on myös tärkeä kantaa mukanaan dokumenttia sairaudestaan, koska tämä voi joskus olla elämän arvoinen tieto.
– Elokuussa 2023 järjestimme Osler-yhdistyksen kesäisen vertaistapaamisen SaraGarden-puutarhassani. Tunnelma tapaamisessa oli lämmin, iloinen ja rento. Vertaisten seurassa ymmärrämme yhteistä kieltä. Sydämestäni toivon uusia kasvoja mukaan tapaamisiin!