Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa näkyvyyttä. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden …
Yhdistyksen kesätapaaminen järjestettiin Lammilla. Saimme mukaan taas uusia jäseniä. Huomasimme jälleen, että vertaistuki on arvokasta. Vaihdoimme kokemuksia ja myös neuvoja Oslerin kanssa elämiseen. Yhdistyksen toimintaan ovat kaikki HHT:stä kiinnostuneet tervetulleita
Allergia-, iho- ja astmaliitto järjestää keskiviikkona 15.5.2019 Helsingissä Allergiatalossa (Paciuksenkatu 19, 00270 Hki) yleisötilaisuuden harvinaisista sairauksista. Tilaisuudessa kuullaan aimo annos asiaa harvinaisista sairauksista sekä erityisesti harvinaisista ihosairauksista ja ERN-verkostoista (European …
Tervetuloa keskustelutilaisuuteen lauantaina 9.3. klo 14, jonka jälkeen pidetään Suomen HHT/Osler-yhdistyksen vuosikokous. Tilaisuuteemme alustamaan tuleva Jura Numminen on valittu vuoden 2019 korva-, nenä- ja kurkkutautilääkäriksi. Perusteluna on mm. hyvä esiintymistaito. …
Suomen HHT/Osler-yhdistys pääsi edustamaan harvinaissairauksien viikolla Harvinaisten tietotori-tapahtumaan Helsinkiin 1.3.2019. Harvinaiset-verkoston nettisivuilta löytyy Harvinaisten tietotoriviikon ohjelma. Tapahtuma on klo 10 – 15 HUSin Uudessa lastensairaalassa, Hattivatti-salissa.(os. Stenbäckinkatu 9, D-ovi)Tapahtumassa pääset …
