Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 3.10.2020 etäkokouksena Zoom-yhteydellä. Kokous oli siirretty kokonatilanteen vuoksi keväältä syksyyn.
Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2020 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani. Varsinaisiksi jäseniksi valittiin Sanna Rosman, Eeva Soveri, Tarja Tiainen ja Hannele Vartiainen. Yhdistyksen sääntöjen mukaan hallitus voi ottaa ulkopuoleltaan muut tarvittavat toimihenkilöt ja se kutsui heti vuosikokouksen jälkeen avukseen Sannamari Salan.
Yhdistys vahvisti vuoden 2020 jäsenmaksuksi 20 euroa. Jäsenmaksu peritään vain täysi-ikäiseltä.
Kokouksen aluksi kuultiin Katri Saarnion asiantuntijaesitelmä/sairaanhoidon opinnäytetyön esittely HHT-potilaiden hoitokokemuksista. Aikaa oli runsaasti myös keskusteluun.