HARSO järjestää 6.5. klo 14.00 alkaen maksuttoman ja kaikille avoimen verkkotapahtuman, jonka aikana on mahdollisuus tutustua Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön Harvin toimintaan. Verkkotapahtuman yhteydessä on lisäksi esitys kehitysvammaisuuden syistä sekä perinnöllisestä taustasta sekä Oulun yliopiston maisteriopiskelijan esitys otsikolla Harvinaissairaan psyykkinen elämänlaatu, katsaus kirjallisuuteen. Lisätietoja ja tarkempi ohjelma on nähtävillä HARSOn sivuilla.
Tapahtuma nauhoitetaan ja on nähtävissä myöhemmin HARSOn Facebookissa, YouTubessa ja kotisivuilla.
HARSO ry on harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasyhdistysten kattojärjestö, jonka tehtävänä on tukea kaikkien Suomen harvinaistoimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteenkuuluvuutta. Yhdistys jakaa harvinaissairauksiin ja vammoihin liittyvää asiantuntijatietoa ja potilaskokemuksia ja pyrkii edistämään harvinaissairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteiskunnassa. HARSO ry on perustettu 21.1.2012. Järjestöllä on jäseninä yli 20 harvinaissairaan potilasyhdistystä. Suomen HHT/Osler-yhdistys on yksi HARSOn jäsenjärjestöistä.