Harvinaisen sairauden sairastaminen voi saada ihmisen tuntemaan, että on yksin. HHT potilaita on Euroopan laajuisesti kuitenkin satoja tuhansia ihmisiä eri maissa. Yhteen laskettuna harvinaissairaita onkin todella paljon ja yhteen laskettuna käytämme ja tarvitsemme paljon erilaisia terveydenhuollon palveluita. Ongelmana meillä harvinaissairailla on usein se, että koska yksittäin olemme terveydenhuollolle poikkeamia, hoitomme on usein hyvin vaihtelevaa riippuen siitä, missä meitä hoidetaan. Myös Suomessa hoidon määrä ja laatu määritellään maantieteellisesti, mikä ei tietenkään ole tarkoituksenmukaista.
Yhdessä olemme siis enemmän ja yhteisenä massana voimme myös vaatia terveydenhuollolta jotakin, koska satojen tuhansien ihmisten jääminen ilman lääkkeitä tai palveluita ei vain voi olla kellekään kannattavaa. Tässä potilasjärjestöillä, niihin kuulumisella ja niissä vaikuttamisella on hyvin suuri rooli. Kuka kissan hännän nostaisi jos ei kissa itse! Suomen HHT-yhdistys vaikuttaa Suomen maaperän lisäksi osana eurooppalaista yhteistyötä kaikkien HHT potilaiden hyväksi. HHT Europe palvelee kolmea sataa viittäkymmentä tuhatta HHT potilasta ja huolehtii siitä, että saamme tukea, koulutusta ja lääkitystä ja että meidän sairauttamme tutkitaan. HHT Europe koostuu aivan tavallisista HHT potilaista, heidän omaisistaan sekä muutoin HHT:n mielenkiintoiseksi kokevista ihmisistä.
Pidän erittäin tärkeänä kehitysaskeleena esimerkiksi HHT lääkekehitystä. Tässä kohtaa on tärkeää ymmärtää, että monia harvinaissairauksia hoidetaan aivan muihin sairauksiin käytettävillä ja tutkituilla lääkkeillä. Onhan se jostakin näkökulmasta täysin ymmärrettävää, että ei ole järkeä tutkia ja kehittää kalliita asioita vain muutamille ihmisille. Mutta HHT Europe on ollut mukana varmistamassa, että tehdään lääketutkimusta HHT potilailla. Eri maiden potilaat ovat jopa kilpailleet pääsystä mukaan lääketestauksiin. Suomi ei vielä ole tässä mukana, mutta kehitys on käynnissä, jotta mekin pääsemme etulinjassa kokeilemaan uusia lääkkeitä.
Rakkaat HHT ystävät, ei tässä ole montaa vuotta siitä, kun vielä sanoin puhuessani sairaudestani, että kun ei tähän ole lääkkeitä. Mutta nyt on ja lisää on tulossa ja niitä testataan ihmisillä, joilla on juuri tämä meidän sairaus. Mikään tästä ei olisi mahdollista ilman meitä ja heitä ja teitä potilasjärjestöissä Suomessa ja ulkomailla toimivia ihmisiä. Yhteistyössä on voimaa ja meidän kannattaa olla mukana. Haluan kiittää HHT Europen upeita ihmisiä heidän työstään sairautemme tutkimuksen, lääkityksen ja hoidon kehittämisessä. Yhteistyö jatkuu ja kaikki ovat tervetulleita mukaan.
Mukavaa kesää kaikille!
Hanna Catani
Suomen HHT- yhdistyksen puheenjohtaja 2026
Kuva: HHT Europen väki Italiassa pidetyssä kokouksessa maaliskuussa 2026
(Hanna Catani on kuvan eturivissä, keskellä)