Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu kuukausien päähän on erittäin epävarmaa.
Olin hieman yli 40-vuotias, kun minuun iski hirmuinen väsymys. Elin ruuhkavuosia. Uusioperheessämme oli viisi aktiivista lasta. Meillä oli talo ja harrastuksia. Lisäksi minulla oli vaativa työ tutkimusprofessorina ja siihen liittyi paljon matkapäiviä.
Kävin väsymyksen takia työterveydessä. Parin päivän päästä lääkäri soitti ja ilmoitti, että hemoglobiinini oli 90 (viitearvo hemoglobiinille on vähintään 117). Minä olin ajatellut, että kuntoni oli huono ja lisäsin liikuntaa. Lääkärin soittaessa talutin hevosta maneesista talliin. Hetkeä aikaisemmin olin tippunut hevosen selästä kuin räsynukke, kun hevonen otti pari sivuaskelta. Olin niin voimaton.
Sain lähetteen Taysiin, siellä verensiirron ja sitten anemian syytä alettiin selvitellä. Lopputuloksena oli HHT/Osler-diagnoosi. Nenästä oli vuotanut verta suunnilleen joka päivä, mutten ollut kiinnittänyt siihen mitään huomiota. Verenvuodot olivat pieniä, eivätkä ne haitanneet arkea. Samanlaista oli ollut lapsesta asti.
Ensisijassa tavoitteena on ollut vuotojen saaminen kuriin. On tehty monia toimenpiteitä ja ne auttavat aina jonkun aikaa. Minulla on takana nenään menevien verisuonien tukintaa, paikallista nenän limakalvojen ja siellä olevien sykeröiden käsittelyä sekä verisuonien vahvistamista Avastin-tiputuksella. Lopulta kunkin toimenpiteen teho heikkenee ja kokeillaan seuraavaa vaihtoehtoa.
Kotihoitolääkkeitäkin minulla on. On verta paksuntavaa lääkettä, Cyklokapronia. Rautatableteista pystyn syömään vain satunnaisesti SiderAL Fortea, mutta siinä rautapitoisuus on alhainen. Muut rautatabletit aikaansaavat kovat vatsakrampit. On myös akuutteihin vuototilanteisiin adrenaliinia ja pahoinvoinnin estolääkettä. Mukaani otan aina nenäliinoja ja pumpulia.
Nenäverenvuotoja tulee satunnaisesti erilaisissa paikoissa. Lentokoneessa. Moottoritiellä autoa ajaessa. Juhlissa. Töissä. Kotona. Yöllä nukkuessa. Suuri osa vuodoista on pieniä, pelkkää tihkua. Mutta aina välissä on pahoja vuotoja. Pahimmillaan sellaisia, että verta tulee niin paljon, että vain osa verestä mahtui tulemaan nenästä, osa valuu nieluun. Silloin verta päätyy myös kyynelkanaviin ja välikorviin.
Olen koittanut seurata, vaikuttaako ulkoiset tekijät verenvuotoihin. Olen tarkkaillut ruokia. Vaikuttaisiko vuotoihin inkivääri, kalan usein syöminen, alkoholin juominen tai hiilihydraatit. Mistään niistä ei näytä olevan selvää yhteyttä minun verenvuotoihin. Fyysinen rasituskaan ei näytä vaikuttavan. Ainoa, minkä vaikutus näkyy, on saunominen. Eikä sekään joka kerta. Kuitenkin niin usein, että vältän saunomista kodin ulkopuolella.
Vaikka verenvuodot pyritään pitämään kurissa, niin ne saadaan pois vain muutamaksi kuukaudeksi kerrallaan. Verenvuodot aikaansaavat anemiaa. Sitä hoidetaan rautatankkauksin, joskus myös veritankkauksin. Koitan myös saada ruuasta rautaa. Maksamakkara on hyvää ruisleivän päällä. Veriletut rapeiksi voissa paistettuina ovat ihan syötävää. Mutta monien tamperelaisten herkkua, mustaamakkaraa en tykkää syödä.
Vaikka nopeasti kehittynyt anemia tuntuu väsymyksenä, tulee edelleen labrakokeissa yllätyksiä. Nyt taas kävi niin, että alkusyksyn labrakokeissa otettiin vain hemoglobiini ja se oli vielä raja-arvojen sisällä. Kuitenkin olen ollut koko syksyn hirveää väsymystä. Nyt marraskuun alussa työterveys laittoi sitten uusia verikokeita, myös edellisestä labrasta puuttuneen ferritiinin. Se oli 9. Virallinen ferritiinin viitearvon alaraja on 15, mutta osan mielestä 30 tai 50 on oikea alaraja. Parin viikon päästä pääsen taas rautatankkaukseen.
Tarja Tiainen
yhdistyksen hallituksen jäsen ja puheenjohtaja 2024