Runsaat nenäverenvuodot alkoivat minulla jo lapsuudessa. Jo kansakoulussa ollessani ne olivat todella hankalia. Nenäverenvuodot ovatkin yleensä HHT/Oslerin taudin ensimmäinen oire. Potilaista lähes kaikilla esiintyy toistuvia, runsaita ja spontaaneja nenäverenvuotoja nenän limakalvojen telangiektasiamuutoksista. 20 vuoden iässä 90 prosentilla potilaista esiintyy toistuvia vuotoja. Nenäverenvuototaipumus lisääntyy ikääntyessä. Vuodot voivat olla vakavia ja aiheuttaa anemiaa ja raudan puutetta. Yllä olevan kuvan alaosassa nenän verisuonimuutokset näkyvät selvästi.
Aikuisiällä minulle on tehty useita toimenpiteitä nenään, aluksi laapistettiin ja myöhemmin poltettiin laserilla. Laapistus eli hopeanitraattikäsittely on tavanomainen hoitomuoto nenänverenvuotoihin, mutta se ei sovi HHT-potilaalle. Ennen kuin sain diagnoosin, niin oli myös pitkiä ajan jaksoja, jolloin en päässyt hoitoon ollenkaan. Silloin hoidin nenääni kotikonstein parhaan kykyni mukaan.
Nykytiedon mukaan HHT/Osler-potilaan nenätoimenpiteiden suorittajana pitää olla Oslerin tautia sairastavan erityispiirteet tunteva erikoislääkäri. Vuoden 2020 jälkeen olenkin useasti käynyt polikliinisesti toimenpiteessä HUS:in Kirurgisessa sairaalassa, jossa hoidetaan korva-, nenä- ja kurkkutautien potilaita. Lähetteen sain hoitavalta Oslerin tautia tuntevalta sisätautilääkäriltä. Hoidot ovat olleet suuri apu nenäverenvuotoihin. Käyn hoidoissa noin viiden kuukauden välein.
Lähteminen Kirurgiseen sairaalaan on aina hiukan jännittävää. Odotushuoneessa yritän rauhoitella itseäni ennen kuin minut kutsutaan vastaanotolle. Hoitajat auttavat minut pitkälleni makuuasentoon ja peittelevät suojamuovin alle, niin että vain nenä jää näkyviin. Sen jälkeen sierainten verisuonikerästen muutokset tarkistetaan. Kun hoitosuunnitelma on valmis, niin molemmat sieraimet puudutetaan. Viimekerralla käytettiin Hirschin liuosta. Mukavat hoitajat kyselevät kuulumisia samalla, kun odotamme puudutusaineen vaikuttamista.
Sen jälkeen aloitetaan varsinainen toimenpide. Aikaisempina vuosina minua on hoidettu pelkästään Magrokolipistoksilla, mutta viime kerralla käytettiin myös Aethoxysklerolia. Yhdistelmä on auttanut hyvin. Hoitotilanteessa on mukana KNK-erikoislääkäri ja kaksi hoitajaa. Samalla kun erikoislääkäri pistää pistoksia, niin hoitaja imee verta pois, että veri ei valu nieluun. Hoito ei satu, mutta syvemmälle mentäessä huomaan, että nenän väliseinän alaosa on kipuherkempi ja tunnen nipistelyä. Hoito lopetetaan Nextatpulverilla, joka kuivattaa sieraimia, niin että verentulo tyrehtyisi. Omasta mielestäni pulverin laittaminen nenään on ikävin toimenpide, kun se suhahtaa vauhdilla nieluun asti ja saa yskimään ja köhimään.
Toimenpiteen jälkeen olen seurannassa noin puolituntia. Monesti hoitajat tarjoavat minulle mehujäätelön. (Jos eivät huomaa tarjota, niin muistan kysyä.) Seurannan jälkeen voi lähteä saattajan kanssa kotiin. Ensimmäisiä kertoja ollessani toimenpiteessä lähdin kotiin yksin yleisiä kulkuneuvoja käyttäen. Viime kerralla nenä jäi hieman vuotelemaan ja sain Kela-taxin kotiin. Toki olen jo pian jo 77-vuotias.
Toimenpiteen jälkeen nenä tuntuu tukkoisalta, tihkuttaa aluksi vähän verta ja sen jälkeen valuu kirkasta nestettä. Olen jo eläkkeellä, joten hoitelen tukkoista ja valuvaa nenääni kotona pari vuorokautta ja viikon aikana nenä normalisoituu. Operaation jälkeen tulisi välttää kovaa fyysistä rasitusta ja kumartelemista sekä alkoholia, kuumia juomia ja ruokia, kuumaa suihkua ja saunomista. Nenää ei saa myöskään niistää eikä kaivaa.
Olser-taudin erikoislääkäri on suositellut, että ennen toimenpiteitä joissa on mahdollisuus, että bakteerit pääsevät verenkiertoon, otetaan antibioottiprofylaksia eli tulehduksia ennaltaehkäisevä antibioottihoito. Tätä varten olen saanut antibioottireseptin lääkäriltä ennakkoon.
Kaija Termä,
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen varajäsen ja HARSOn kouluttama kokemustoimija