Tiesin jo hyvin pienenä 1970-luvun alussa, että minulla on semmoinen tauti kuin osler. Se oli diagnosoitu isälle Tampereella joskus 1960-luvun loppupuolella, kun isä oli ”valokuvamallina” väitöskirjassa, joka käsitteli oslerin tautia. Minulla osler alkoi oirehtia todella nuorena, reilusti alle kouluikäisenä. Ja sehän oirehti nimenomaan nenäverenvuotoina, jotka ei sitten ihan pieniä olleetkaan. Eräänkin kerran on menty vauhdikkaasti päivystykseen polttamaan verisuonia. Joka tietysti oli ihan väärä toimenpide, mutta siihen maailman aikaan kukaan ei sitä tiennyt.
Muistan, kun lapsena ihmettelin isäni ja setäni huulissa olevia pilkkuja. Isä sanoi, että ne kuuluu siihen osleriin. Olin kauhuissani, että en kyllä halua tuommoisia huuliini! Isä tuumasi, että niitä tulee varmaankin vasta aikuisena ja onneksi oot tyttö, niin voit aina laittaa huulipunaa. Aloinkin käyttää huulipunaa aika nuorena ihan varalta. Sittemmin yhdeksän vuotta nuorempi siskoni liittyi verinokka-porukkaan. Eli meitä oli kolme verinokkaa samassa taloudessa: aina jollakin tuppo nokassa.
Minun rajut nenäverenvuodot aiheuttivat koulussa aina tilanteita. Siis ei ne minulle mitään tilanteita ollut, koska olin niihin tottunut. Hain vessasta vessapaperirullan pulpetin kulmalle ja tunnin loputtua se olikin jo melkein pelkkä hylsy ja pulpetinkansi täynnä verisiä paperitolloja. Opettaja huokaili pari ensimmäistä vuotta, mutta kun oli sama ope koko alakoulun, niin sekin jo osasi olla huomaamatta koko asiaa. Paitsi kerran, kun tuli pesäpallo täysiä keskelle naamaa. Silloin mentiin ambulanssilla sairaalaan, koska taksi ei ottanut verinokkaa kyytiin. ”Sannalla tullee taas verta nokasta”, oli aika monesti luokkakavereiden lausuma lausahdus.
Aikuisena työelämässä päiväkodissa nenäverenvuoto ei ollut mitenkään miellyttävä kokemus kenellekään. Kesken aamupiirin nenästä syöksyvä veri säikytti lapset monta kertaa. Vanhempienkin kanssa jouduin asiasta puhumaan ja kertomaan sairaudestani. Lapset kyllä ymmärsivät asian paremmin kuin aikuiset. Lapset on niin ihania. Heitä kiinnostaa kaikki asiat, myös minun nenäverenvuotoni. ”Käykö sulla kipiää nokkaan, ku sitä verta tullee? Onka sua joku lyöny nokkaan? Miten siellä voi olla nuin iso haava? Voi ei, nyt sulla alako taas vuotaa tuo nokka ope!” Todellisuudessa minun oli pakko hakeutua muihin tehtäviin. Nenäverenvuoto oli invalidisoivaa ja jopa vaarallista. Minua alkoi pelottaa, että mitä, jos olen yksin lasten kanssa, saan kovan verenvuodon, enkä pysty tekemään mitään. Mitä, jos jollekin lapselle tapahtuu jotain juuri silloin?
Olen tässä viimeisten kymmenen vuoden aikana miettinyt kovasti, että onneksi en tuolloin lapsena ja nuorena tiennyt mitä kaikkea osler voi olla. Olen koko ikäni saanut selittää eri lääkäreille, että kun mulla on se osler. Niin mikä on? Enkä ole osannut edes kertoa mikä se on, muuta kuin että nokasta tulee verta niin maan perusteellisesti. Koko taudinkuva alkoi minulle selvitä vasta noin 10 vuotta sitten, kun poikani sai halvausoireet toispuoleisesti. Häneltä löydettiin aivoista AVM:ia, jotka poistettiin. Lisäksi AVM:ia löytyi myös keuhkoista. Nenäverenvuotoa hänelläkin on ollut lapsesta saakka. Vasta tuolloin meille kaikille perheessämme oirehtiville tehtiin geenipaneeli. Perheemme verinokkajengiin kuuluu nyt isä, minä, pikkusisko, minun tytär ja minun poika. Edesmennyt setäni kuului jengiin myös ja nuorena keuhkoverenvuotoon menehtynyt pappa eli isänisä. Nykytiedon perusteella isänisällä todennäköisesti oli keuhkoissa AVM:ia, jotka aiheuttivat verenvuodon.
Sittemmin sekä minulta että siskolta on löytynyt AVM maksasta ja siskolta myös keuhkoista. Itse olen menossa keuhkojen viipalekuvaan, kun olen kohta vuoden oirehtinut keuhkojeni kanssa. Migreenikin meillä on kaikilla paitsi isällä. Pikkusiskolla ja minulla viikoittain, pojallani nykyään harvemmin samoin tyttärelläni. Olemme kaikki vahvasti sitä mieltä, että migreeni liittyy osleriin.
Ymmärrän oikein hyvin nuoria ihmisiä, jotka saavat osler-diagnoosin. Sen saaminen ei voi olla vaikuttamatta myös psyykeeseen, etenkin kun saa tietää, mitä kaikkea sairaus voi olla. Tieto lisää tuskaa! Minulle osler oli lapsena ja nuoren tosiaankin vaan se nenäverenvuoto, johon olin tottunut eikä se hirveästi elämää häirinnyt, kun se nyt vaan oli osa minua. Tilanne olisi varmasti ollut aivan toinen, jos olisin tiennyt kaiken sen, mitä tänään tiedän.
Jos olisin tiennyt, kuinka vaikea ja vaarallinen osler voi olla, niin olisinko koskaan tehnyt lapsia? Kun poikani juuri vasta kotoa pois muuttaneena soitti minulle sairaalasta ja kertoi tilanteen, niin itkin vuolaasti ja syytin itseäni, että olen mennyt lapselle paskat geenit siirtämään. Noista ajatuksista olen onneksi päässyt jo eteenpäin, mutta hyvin todennäköisesti tämän geenimutaation jatkuminen loppuu minun lapsiini. Siskollani ei ole lapsia ja veljelläni ei ole geenimuutosta. Ja minun lapset ovat jo yli 30 vuotiaita eikä kummallakaan ole ajatuksissa lisääntyä. Vaikka tietysti toivoisin olevani joskus mummo.
Jos tästä sairaudesta jotain hyvää voisi sanoa, niin se on kyllä se, että en ole yksin. Koko lapsuuteni ja nuoruuteni olin varma, että maailmassa ei ole ketään muita oslereita kuin meidän perheen verinokkajengi. Nyt minulla on ihanasti laajentunut aktiivinen osler-jengi tässä meidän potilasjärjestössä. Vertaistuki on ihan parasta tukea. En ole enää koulun ainoa verinokka!
Sannamari Sala
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen jäsen