Minulla on harvinaissairaus HHT (eli osler), mikä aiheuttaa verenvuotoja ja anemiaa. Pahan anemian aikaan verikokeiden ottaminen on toisinaan ollut hankalaa. Suonet tahtovat karata piikin alta. Pahimmillaan vaikka piikin sai suoneen, …
Kaija Termä on 76-vuotias eläkeläinen. Hän on myös Suomen HHT/Osler-yhdistyksen hallituksen varajäsen, HARSOn hallituksen jäsen ja HARSOn kouluttama kokemustoimija. Kaijan suvussa on harvinainen perinnöllinen geenivirhe hiusverisuonissa, HHT/Oslerin tauti. – Se …
Hht/Osler-yhdistys kokoontui sunnuntaina 21.8.2022 ensimmäistä kertaa vertaistapaamiseen Oulussa. Vertaistapaamiset ovat tärkeitä. Ne mahdollistavat pysähtymisen sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän ilmapiirin ja ennen kaikkea mukavaa yhdessäoloa kivassa seurassa. Tänä …
Tämän vuoden vertaistapaaminen järjestetään sunnuntaina 21.8. 2022 Järkän kahviossa, osoitteessa Pakkahuoneenkatu 19, Oulu. Ohjelma: 12.00 Tervetulokahvit ja yhdistyksen puheenjohtajan Hanna Catanin puheenvuoro 12.30 Tullaan tutuiksi ja ollaan vertaisia -keskustelua vapaamuotoisesti …
Hei Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsen. Kiinnostaisiko sinua toimia vertaistukijana? Jakaa omia kokemuksia ja kuunnella saman kokeneita? HARSOn Toivo-vertaistukijavalmennuksessa saat työkaluja vertaistukijana toimimiseen. Valmennuksessa käsiteltäviä aiheita ovat mm. erilaiset tunteet ja …
Oppaan tavoitteena on lisätä tietoa HHT:sta sekä näin lisätä HHT-potilaan elämänlaatua mm. antamalla vinkkejä HHT:n oireiden omahoitoon. Potilaan oppaan tavoite on toimia myös HHT-potilaan ”turvasatamana”, antaa ja lisätä tietoa erityisesti …
Eija Lukkari on tehnyt Suomen HHT/Osler -yhdistys ry:n toimeksiantamana opinnäytetyön, jonka tuloksena laadittiin HHT:sta/Oslerin taudista tiivis ja kattava potilaan opas, joka perustuu viimeisimpään tutkimustietoon. Tällaista opasta on kaivattu todella pitkään: …
Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2022 on 25 euroa. Jäsenmaksulla katamme mm. opinnäytetyönä tehdyn HHT/Osler-potilaan oppaan potilaalle. Lähetämme oppaan postitse jäsenmaksun maksaneille jäsenille syyskuussa. Yhdistys on lisännyt merkittävästi HHT tietoutta Suomessa: …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 23.4.2022 hybridikokouksena Helsingin Keskustakirjasto Oodissa sekä Teams-kokouksena. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2021 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2022 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2022 jäsenmaksuksi 25 euroa, jäsenmaksua …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjestää lauantaina 23.4 kello 12.00 avoimen tilaisuuden Helsingin Keskustakirjasto Oodissa, 2 krs. Ryhmätila 7, osoitteessa: Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Tilaisuuteen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Tapahtuma …
