Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille. Osallistumislinkki lähetetään ilmoittautuneille …
HUSin, THL:n ja Apotin yhteistyönä Apotti-järjestelmään on tuotu eurooppalaisen harvinaissairauksien verkkopalvelun Orphanetin harvinaissairauksien koodit. Niistä hyötyvät potilaat, terveydenhuolto ja tutkimus. Orpha-koodeja käyttämällä pystytään potilastietojärjestelmään tallentamaan yksityiskohtaista tietoa harvinaissairauksista. Orphanetissa koodeja …
Runsaat nenäverenvuodot alkoivat minulla jo lapsuudessa. Jo kansakoulussa ollessani ne olivat todella hankalia. Nenäverenvuodot ovatkin yleensä HHT/Oslerin taudin ensimmäinen oire. Potilaista lähes kaikilla esiintyy toistuvia, runsaita ja spontaaneja nenäverenvuotoja nenän …
Tiesin jo hyvin pienenä 1970-luvun alussa, että minulla on semmoinen tauti kuin osler. Se oli diagnosoitu isälle Tampereella joskus 1960-luvun loppupuolella, kun isä oli ”valokuvamallina” väitöskirjassa, joka käsitteli oslerin tautia. …
Harvinainen on usein sairautensa paras tuntija. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista esimerkiksi terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. HARSOn järjestämä kokemustoimijan peruskoulutus antaa valmiuksia kokemustoimijana toimimiseen. Koulutus on …
Suomen HHT/Osler -yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2023 on 25 euroa. Tänä vuonna tavoitteenamme on saada valmiiksi ensiapukäynneillä tarvittava ja hyödyllinen potilaskortti HHT/Osler-potilaille, jota olemme työstäneet yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Lähetämme potilaskortin jäsenmaksun …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 19.3.2023 hybridikokouksena Tampereen yliopiston Pinnissä sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2022 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2023 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2023 jäsenmaksuksi 25 euroa. …
Suomen HHT/Osler -yhdistyksen vuosikokous järjestetään sunnuntaina 19.3. kello 12.30 – 16.00 Tampereen yliopiston Pinni-rakennuksessa, osoitteessa Kanslerinrinne 1, Tampere. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Kevätkokoukseen voivat osallistua vain yhdistyksen jäsenet. Kutsu …
Sotejalalla-podcastissa tutustutaan alan monenlaisiin kasvoihin ja keskustellaan rennosti asiasta ja joskus asian vierestä. Mira Lehtinen ja Annina Nuutinen haastattelevat eri alojen sote-asiantuntijoita ja keskusteluissa sukelletaan alan monenlaisiin mahdollisuuksiin sekä ajankohtaisiin …
Minulla on harvinaissairaus HHT (eli osler), mikä aiheuttaa verenvuotoja ja anemiaa. Pahan anemian aikaan verikokeiden ottaminen on toisinaan ollut hankalaa. Suonet tahtovat karata piikin alta. Pahimmillaan vaikka piikin sai suoneen, …
