Uutiset

Yhdistys on mukana Harvinaismessuilla 26.–28.2.2021

Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto järjestää 26.–28.2.2021 Harvinaismessut, jotka tänä vuonna toteutetaan kokonaan verkossa. Harvinaismessut ovat maksuttomat ja kaikille avoimet. Ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiltä, paneelikeskusteluja, …

Älä jää yksin – tule mukaan HHT-perheeseen!

Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2021 on 20 euroa. Tämän vuoden jäsenmaksulla on tarkoitus kattaa esimerkiksi opinnäytetyönä tehtävä HHT-tietovihkonen potilaalle ja tämän omaisille, sekä ensiapukäynneillä hyödyllinen infokortti. Yhdistyksen kevätkokous pidetään toukokuussa etänä ja …

Hyvää kansainvälistä vapaaehtoisten päivää!

Joka vuosi, 5. joulukuuta, vietetään kansainvälistä Vapaaehtoisten päivää. Monet tärkeät toiminnot pyörivät vapaaehtoistoimin ja niiden avulla tuotetaan iloa ja hyvinvointia omiin yhteisöihin. Potilasjärjestöt ovat tärkeitä vertaistuen ja tiedon kanavia, joiden …

Yhdistyksen vuosikokouksen päätöksiä

Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 3.10.2020 etäkokouksena Zoom-yhteydellä. Kokous oli siirretty kokonatilanteen vuoksi keväältä syksyyn. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2020 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna …

HHT:n hoito-ohjeita on päivitetty 8. syyskuuta 2020

Annals of Internal Medicine on julkaissut tämän vuodensyyskuussa uuden päivityksen HHT:n vuonna 2011 ilmestyneille kliinisillehoito-ohjeille. Kansainvälinen ohjeistus koskee HHT:n (Suomessatunnetaan myös Oslerin tautina) diagnosointia ja hoitoa. Kansainvälinen asiantuntijapaneeli on hyväksynyt …

Yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään etänä 3.10.2020

Suomen HHT/Osler yhdistyksen vuosikokous ja vertaistapaaminen järjestetään Zoom-etäkokouksena lauantaina 3.10.2020 kello 13:00-15.00. Ohjelma:13:00 Asiantuntijaesitelmä: Katri Saarnio, HHT-potilaiden hoitokokemukset, sairaanhoidon opinnäytetyön esittely.13.45 Vuosikokous (esityslista sisältää mm. vuoden 2019 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen …

HHT tietoisuuspäivä

Joka vuosi 23.6. vietetään HHT tietoisuuspäivää maailmanlaajuisesti. HHT:n ongelmana, samoin kuin muidenkin harvinaisten sairauksien, on muun muassa pitkät diagnosointiajat ja niistä johtuvat vakavat komplikaatiot. Mitä enemmän tietoa ja tutkimusta saadaan, …

HHT-potilaiden covid19-ohjeistus (26.3.2020)

HUOM OHJEET VOIVAT PÄIVITTYÄ: HHT-diagnosoitujen tulisi seurata oman maansa julkisen terveydenhuollon ohjeistuksia. Nämä ohjeistukset on tarkoitettu vähentämään infektion leviämistä ja strategiat vaihtelevat maittain. HHT-potilaiden ei tarvitse suhtautua covid19-virukseen muusta väestöstä …