Suomen HHT/Osler-yhdistys pääsi edustamaan harvinaissairauksien viikolla Harvinaisten tietotori-tapahtumaan Helsinkiin 1.3.2019.
Harvinaiset-verkoston nettisivuilta löytyy Harvinaisten tietotoriviikon ohjelma.
Tapahtuma on klo 10 – 15 HUSin Uudessa lastensairaalassa, Hattivatti-salissa.(os. Stenbäckinkatu 9, D-ovi)
Tapahtumassa pääset tapaamaan harvinaissairauksien yksikkö Haken henkilökuntaa, kuulemaan ERN-osaamiskeskusyhteistyöstä sekä tutustumaan Harvinaiset-verkoston ja alueella toimivien harvinais- ja potilasyhdistysten toimintaan.
Paikalla ovat esittäytymässä: Harso ry, Suomen HHT/Osler-yhdistys, SMA Finland ry, 22q11 Finland ry, Synnynnäinen kasvohermohalvaus ry, Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys, Uudenmaan lihastautiyhdistys, Rett ry, Leijonaemot ry, Suomen Dystoniayhdistys, Suomen Hemofiliayhdistys, Suomen Akustikusneurinoomayhdistys, Suomen Vaskuliittiyhdistys, Suomen Turner-yhdistys, Helsingin Epilepsiayhdistys, Hengityslaitepotilaat ry, Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistys, Erityinen sisaruus -projekti, Harvinaisesti yhdessä – harvinaisen osallistuva -epilepsiahanke, Suomen Orphanet ja Glut1 Foundation.
Tule mukaan keräämään tietoa harvinaissairauksista ja tapaamaan Suomen HHT/Osler-yhdistyksen edustajia paikan päällä!