Yhdistys lisäsi Oslerin taudin tunnettavuutta Harvinaismessuilla

Suomen HHT/Osler-yhdistys oli mukana Harvinaiset-verkoston järjestämillä Harvinaismessuilla lauantaina 29.2.2020 Musiikkitalossa, Helsingissä. Koko perheelle suunnattu tapahtuma oli maksuton ja ohjelmatarjonta huikean monipuolinen.

Messujen ohjelmassa oli asiantuntijaseminaari, tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista sekä yhdistysten harvinaistoiminnan esittelyä. Oslerin taudista tietoiskun antoi yhdistyksen puheenjohtaja Hanna Catani.
– Sairaus on alidiagnosoitu eikä sitä tunnisteta perusterveydenhuollossa. Oslerin tauti voi oireilla missä tahansa elimessä ja muistuttaa monia eri sairauksia, Hanna Catani kertoi.
– Taudin tunnusmerkkejä ovat muun muassa toistuvat nenäverenvuodot, ihon ja limakalvojen poikkeavat verisuonet, sisäelinten poikkeavat verisuonet sekä potilaan äidillä tai isällä, sisaruksella tai lapsella todettu Oslerin tauti. Diagnoosi on varma, jos potilaalla on kolme neljästä tunnusmerkistä ja mahdollinen, jos kaksi tunnusmerkkiä täyttyy. Tautiepäily voidaan myös varmistaa geenitestillä.

Messualueen yli 50 näyttelypisteellä pääsi tutustumaan harvinaisyhdistysten ja järjestöjen toimintaan. Suomen HHT/Osler-yhdistyksen omalla pisteellä vieraili potilaiden lisäksi myös lääkäreitä ja hoitajia. “Harvinainen ei ole yksin, eikä harvinaisuus ole niin harvinaista kun kuvitellaan!”

Leave a Reply