11.11.2024 Nenäverenvuotoja ja anemiaa
Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu kuukausien päähän on erittäin epävarmaa.
21.5.2024 Nokka vuotaa ku seula
Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään…
16.9.2023 Vertaiseni, kaltaiseni, ymmärtäjäni
Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut. Eräänlainen kupla puhkeaa, kun huomaat että ympärilläsi on samassa tilanteessa olevia ihmisiä, jotka kamppailevat samojen asioiden kanssa, murehtivat ja huolehtivat ihan samoista asioista…
4.4.2023 Nenäverenvuodon hoitaminen HUS:in Kirurgisessa sairaalassa erikoislääkärillä
Runsaat nenäverenvuodot alkoivat minulla jo lapsuudessa. Jo kansakoulussa ollessani ne olivat todella hankalia. Nenäverenvuodot ovatkin yleensä HHT/Oslerin taudin ensimmäinen oire…
24.3.2023 Koulun ainoa verinokka
Tiesin jo hyvin pienenä 1970-luvun alussa, että minulla on semmoinen tauti kuin osler. Se oli diagnosoitu isälle Tampereella joskus 1960-luvun loppupuolella, kun isä oli ”valokuvamallina” väitöskirjassa, joka käsitteli oslerin tautia. Minulla osler alkoi oirehtia todella nuorena, reilusti alle kouluikäisenä. Ja sehän oirehti nimenomaan nenäverenvuotoina, jotka ei sitten ihan pieniä olleetkaan…
26.10.2022 Verikokeiden piikkikammo – ja miten pääsin siitä eroon
Minulla on harvinaissairaus HHT (eli osler), mikä aiheuttaa verenvuotoja ja anemiaa. Pahan anemian aikaan verikokeiden ottaminen on toisinaan ollut hankalaa. Suonet tahtovat karata piikin alta. Pahimmillaan vaikka piikin sai suoneen, niin verta ei tullut vaadittua kolmea putkea, vaan piti tehdä reikä toiseenkin suoneen…
LUE MYÖS: Potilaiden tarinoita