HARSO ry järjestää yhdessä Kokemustoimintaverkoston kanssa kokemustoimijoiden peruskoulutuksen syksyllä 2021. Harvinaiskentän kokemustoimijoita tarvitaan välittämään tietoa mm. terveydenhuollon ja oppilaitosten piiriin. Peruskoulutuksen avulla pystytään paremmin vastaamaan tarpeeseen tiedon lisäämisestä. HARSOn järjestämä …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 8.5.2021 etäkokouksena Teams-yhteydellä. Yhdistyksen vuosikokous käsitteli vuoden 2020 tilinpäätöksen ja toimintakertomuksen sekä päätti vuoden 2021 toiminnasta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Hanna Catani. Varsinaisiksi jäseniksi valittiin Sanna Rosman, Pia …
HARSO järjestää 6.5. klo 14.00 alkaen maksuttoman ja kaikille avoimen verkkotapahtuman, jonka aikana on mahdollisuus tutustua Oulun yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön Harvin toimintaan. Verkkotapahtuman yhteydessä on lisäksi esitys kehitysvammaisuuden syistä …
Tule mukaan kevätkokoukseen ja tapaamaan vertaisia! Kevätkokouksen jälkeen on mahdollista kuulla Oslerin-tautiin perehtyneiden asiantuntijalääkäreiden luento ja esittää heille kysymyksiä. Lähetämme jäsenille kutsun ja Teams-linkin tapahtumaan sähköpostitse viikolla 16. Ilmoittautumiseen ja …
Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto järjestää 26.–28.2.2021 Harvinaismessut, jotka tänä vuonna toteutetaan kokonaan verkossa. Harvinaismessut ovat maksuttomat ja kaikille avoimet. Ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiltä, paneelikeskusteluja, …
Suomen HHT-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2021 on 20 euroa. Tämän vuoden jäsenmaksulla on tarkoitus kattaa esimerkiksi opinnäytetyönä tehtävä HHT-tietovihkonen potilaalle ja tämän omaisille, sekä ensiapukäynneillä hyödyllinen infokortti. Yhdistyksen kevätkokous pidetään toukokuussa etänä ja …
