Nenäverenvuotoja ja anemiaa

Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu …

Hyvää kansainvälistä vertaistuenpäivää!

Tänään 17.10.2024 vietetään kansainvälistä vertaistuen päivää. ”Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut”, …

Ruotsinkielinen HHT potilaskortti

Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …

Englanninkielinen HHT potilaskortti

Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …

Oveen laitettava infotieto ensihoitoa varten

Yhdistys muokkasi potilaskortista A4-kokoisen tiedotteen , jonka voi laittaa ulko-oven läheisyyteen. Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; …

Nokka vuotaa ku seula

Nenäverenvuodot eivät ole yleensä vaarallisia, mutta -voi kyllä, todella ärsyttäviä! Lapsuudesta muistan miten mummuni istui monesti, surkean näköisenä, vessanpytyn kannen päällä, paksu tollo veristä paperia nenällään. Asuimme samassa taloudessa, joten …

Harvinaissairauden monet kasvot -webinaari 24.4.2024

Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaissairauden monet kasvot -webinaarin 24.4. 2024 klo 15.30—16.45. Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet …

Teams-etäluento 20.5.2024 kello 18: HHT-potilaan laboratorioseuranta ja sen merkitys

Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Osallistumislinkki lähetetään sähköpostitse kaikille jäsenille. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista …

Älä jää yksin – tule mukaan HHT-yhteisöön!

Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2024 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 18.3.2024. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet työtämme …