Onko harvinainen sairaus aiheuttanut sinulle tai läheisellesi huolta? Oletko miettinyt miten sietää epätietoisuutta tulevasta? Näitä teemoja käsitellään vuorovaikutteisessa webinaarissa. Webinaari tarjoaa oivaltamista ja omien ajatusten mylläystä harjoitusten avulla, joihin jokainen …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2025 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 17.2.2025. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet yhteistä työtämme …
Suomen HHT/Osler-yhdistys muisti 15.2.2025 Jukka Tolosta kunniakirjalla hänen HHT/Oslerin taudin hyväksi tekemästään työstä. Kunniakirjan ojensivat puheenjohtaja Tarja Tiainen ja varapuheenjohtaja Hanna Catani (kuvassa), jotka kiittivät lämpimästi Tolosta HHT-yhteistyöstä. Suomen HHT/Osler-yhdistyksen …
Yhdistyksen vuosikokous järjestettiin 15.2.2025 hybridikokouksena Helsingin keskuskirjasto Oodissa sekä Teams-sovelluksen välityksellä. Kokouksessa käsiteltiin vuoden 2024 tilinpäätös ja toimintakertomus sekä päätettiin vuoden 2025 toiminnasta. Yhdistys vahvisti vuoden 2025 jäsenmaksuksi 25 euroa. …
Tervetuloa Suomen HHT/Osler -yhdistyksen vuosikokoukseen ja vertaistapaamiseen. Kokous järjestetään Helsingin Keskustakirjasto Oodissa, 2 krs. Ryhmätila 4, osoitteessa: Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Vuosikokoukseen voivat …
Minun HHT oireilee nenäverenvuotoina ja anemiana. Nämä liittyvät toisiinsa. Kummankin ongelman hankaluus vaihtelee. Yleensä vuodessa on muutama helppo kuukausi ja muutama varsin hankala. Kuitenkin syklien pituus vaihtelee, joten tekemisen suunnittelu …
Tänään 17.10.2024 vietetään kansainvälistä vertaistuen päivää. ”Vertaistuen tärkeyttä ei voi liikaa korostaa. On vaikeaa kuvailla miten monin eri tavoin se auttaa ja helpottaa oloa, ennen kuin sen on itse kokenut”, …
Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …
Yhdistys painatti HHT/Osler -potilaille vuonna 2023 ensiapukäynneillä tarvittavan ja hyödyllisen potilaskortin, jota työstimme yhdessä HUS-lääkäreiden kanssa. Potilaskortti lisää turvallisuutta; Lompakon tai puhelimen korttilokerossa säilytettävän potilaskortin voi antaa esimerkiksi ensiaputilanteessa terveydenhuollon …
