Onko sinulla tai jollakin perheenjäsenelläsi harvinainen tai diagnosoimaton sairaus? Diagnoosin etsiminen ja harvinaisen tai diagnosoimattoman sairauden hoitaminen voi vaikuttaa suuresti elämääsi. Kyselyn avulla halutaan ymmärtää paremmin, miten selviät päivittäisistä haasteista, …
Suomen HHT/Osler -yhdistys järjesti vertaistapaamisen 2.8.2025 Lahdessa. Kokoonnuimme kukkien keskelle pieneen, mutta kodikkaaseen cottage garden -henkiseen kotipuutarhaan SaraGardeniin, jota on rakennettu kaksikymmentä kesää suurella intohimolla ja rakkaudella. Mukana tapahtumassa oli …
Yhdistyksen jäsenille lähtee ensiviikolla kirjekuori, joka sisältää suomen- , ruotsin- ja englanninkieliset potilaskortit sekä infotaulun ensihoitoa varten. Lämmin kiitos jäsenille, jotka ovat mahdollistaneet potilaskorttien ja ovikyltin tuottamisen. Potilaskortti ja infotaulu …
Taas on ilta, väsyttää. Huomaan, että moni tänäiseksi allokoimani asia on edelleen tekemättä. Näin käy hyvin usein. Pitäisihän se tietää jo ennalta. HHT:hen liittyy väsymys. 15.5.2025 olleen webinaarin ilmoituksessa kerrottiin, …
Järjestämme HHT/Osler-potilaiden vertaistapaamisen lauantaina 2.8.2025 kello 13.00 lähtien ihastuttavassa SaraGardenissa, osoitteessa Leenankatu 2, Lahti. Tarjolla on vertaistuen lisäksi pitsaa ja ihania kukkasia: Tapaamispaikkamme on kukkien keskellä pienessä, mutta kodikkaassa cottage …
Väsymyksen hallinta ja hoito ovat tärkeä osa HHT-potilaiden elämänlaatua. Miten taklata väsymys ja mistä saada tukea harvinaissairauden kanssa elämiseen? HHT/Osler -potilas voi kokea väsymystä useista syistä:– Nenäverenvuodot ovat yleinen oire HHT-potilailla …
Onko harvinainen sairaus aiheuttanut sinulle tai läheisellesi huolta? Oletko miettinyt miten sietää epätietoisuutta tulevasta? Näitä teemoja käsitellään vuorovaikutteisessa webinaarissa. Webinaari tarjoaa oivaltamista ja omien ajatusten mylläystä harjoitusten avulla, joihin jokainen …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
Suomen HHT/Osler-yhdistyksen jäsenmaksu vuodelle 2025 on 25 euroa. Vanhoille jäsenillemme on lähetetty jäsenmaksulasku sähköpostitse 17.2.2025. Jos tiedossamme ei ole sähköpostia, niin saat kirjelaskun. Kiitos kun olet jäsenemme ja tuet yhteistä työtämme …
Suomen HHT/Osler-yhdistys muisti 15.2.2025 Jukka Tolosta kunniakirjalla hänen HHT/Oslerin taudin hyväksi tekemästään työstä. Kunniakirjan ojensivat puheenjohtaja Tarja Tiainen ja varapuheenjohtaja Hanna Catani (kuvassa), jotka kiittivät lämpimästi Tolosta HHT-yhteistyöstä. Suomen HHT/Osler-yhdistyksen …
