Onko harvinainen sairaus aiheuttanut sinulle tai läheisellesi huolta? Oletko miettinyt miten sietää epätietoisuutta tulevasta? Näitä teemoja käsitellään vuorovaikutteisessa webinaarissa. Webinaari tarjoaa oivaltamista ja omien ajatusten mylläystä harjoitusten avulla, joihin jokainen …
Harvinaisten sairauksien päivä tulee taas! Joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. HHT/Oslerin tauti on vain yksi harvinainen sairaus muiden joukossa. Suomessa 6-8 %:lla …
Tervetuloa Suomen HHT/Osler -yhdistyksen vuosikokoukseen ja vertaistapaamiseen. Kokous järjestetään Helsingin Keskustakirjasto Oodissa, 2 krs. Ryhmätila 4, osoitteessa: Töölönlahdenkatu 4, Helsinki. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Vuosikokoukseen voivat …
Yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköt ja Harvinaiset-verkosto järjestää Harvinaissairauden monet kasvot -webinaarin 24.4. 2024 klo 15.30—16.45. Harvinaisen sairauden diagnosointi on usein hidasta ja sairauden vaikutukset harvinaissairaan ja hänen läheistensä arkeen merkittäviä. Harvinaissairauden monet …
Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Osallistumislinkki lähetetään sähköpostitse kaikille jäsenille. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista …
Vuosittain vietettävä harvinaisten sairauksien päivä on harvinaiskentän tärkein kansainvälinen näkyvyyspäivä. Vuonna 2024 päivää vietetään karkauspäivänä 29.2. Silloin kattojärjestömme HARSOn vapaaehtoistoimijat jalkautuvat sairaaloiden OLKA-pisteille eri puolille Suomea. Katso HARSOn sivuilta, mistä …
Tervetuloa Suomen HHT/Osler -yhdistyksen vuosikokoukseen sunnuntaina 17.3.2024 kello 14.00. Kokous järjestetään Järvenpäässä osoitteessa Sipoontie 18. Kokoukseen on mahdollista osallistua myös etänä Teams-sovellusta käyttäen. Vuosikokoukseen voivat osallistua vain yhdistyksen jäsenet ja …
Luennoitsijana toimi korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkäri Johanna Wikstén, joka hoitaa HUSsin alueella HHT/Osler-potilaita. Luento oli tarkoitettu kaikille kiinnostuneille. Lähes kaikilla HHT/Oslerin tauti potilailla esiintyy itsestään alkavia ja toistuvia nenäverenvuotoja. …
Yhdistyksen vertaistapaaminen pidetään lauantaina 12.8.2023 kello 14.00 lähtien ihastuttavassa SaraGardenissa, osoitteessa Leenankatu 2, Lahti. Vertaistapaamiset mahdollistavat pysähtymisen HHT/Olser-sairauteen liittyvien asioiden äärelle, kokemusten vaihtamisen, ymmärtävän ilmapiirin ja ennen kaikkea mukavaa yhdessäoloa …
Luennoitsijana sisätautien erikoislääkäri, akuuttilääketieteen erikoislääkäri, LT Jukka Tolonen, joka toimii aikuisten hereditaarinen hemorraginen teleangiektasia -potilaiden vastuulääkärinä HUSsissa. Luento pidetään Teams-etäyhteyden kautta. Luento on tarkoitettu kaikille HHT/Oslerin-taudista kiinnostuneille. Osallistumislinkki lähetetään ilmoittautuneille …
