Yhdistys on mukana Harvinaismessuilla 26.–28.2.2021

Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi Harvinaiset-verkosto järjestää 26.–28.2.2021 Harvinaismessut, jotka tänä vuonna toteutetaan kokonaan verkossa. Harvinaismessut ovat maksuttomat ja kaikille avoimet. Ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköiltä, paneelikeskusteluja, …

Yhdistys on mukana Harvinaismessuilla 29.2.2020 – Tule sinäkin!

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Karkausvuonna 2020 päivää vietetään jo kolmattatoista kertaa. Kampanjan tavoitteena on saada harvinaisten asioille laajaa näkyvyyttä. Vuoden teema Reframe Rare korostaa harvinaissairaiden …

Yhdistyksen kesätapaaminen 11.8.2019

Yhdistyksen kesätapaaminen järjestettiin Lammilla. Saimme mukaan taas uusia jäseniä. Huomasimme jälleen, että vertaistuki on arvokasta. Vaihdoimme kokemuksia ja myös neuvoja Oslerin kanssa elämiseen. Yhdistyksen toimintaan ovat kaikki HHT:stä kiinnostuneet tervetulleita

Harvinaiset ihosairaudet Suomessa ja Euroopassa

Allergia-, iho- ja astmaliitto järjestää keskiviikkona 15.5.2019 Helsingissä Allergiatalossa (Paciuksenkatu 19, 00270 Hki) yleisötilaisuuden harvinaisista sairauksista. Tilaisuudessa kuullaan aimo annos asiaa harvinaisista sairauksista sekä erityisesti harvinaisista ihosairauksista ja ERN-verkostoista (European …

Suomen HHT/Osler mukana harvinaissairauksien tapahtumassa 1.3. Helsingissä

Suomen HHT/Osler-yhdistys pääsi edustamaan harvinaissairauksien viikolla Harvinaisten tietotori-tapahtumaan Helsinkiin 1.3.2019. Harvinaiset-verkoston nettisivuilta löytyy Harvinaisten tietotoriviikon ohjelma. Tapahtuma on klo 10 – 15 HUSin Uudessa lastensairaalassa, Hattivatti-salissa.(os. Stenbäckinkatu 9, D-ovi)Tapahtumassa pääset …